Очень жаль, что перестало биться детское сердечко... Ссылки на информацию о девочке: https://www.donor.org.ua/index.php?module=help&act=show&c=3&id=1856https://vkontakte.ru/club30945465 ---------------------------------------------------------- Стало известна точная сумма долга: общий счёт был 246.711,54 . заплачено 203.074,68 открытый долг - это 43.636,86 ----------------------------------------------------------------- 2-е лечение -
----------------------------------------------------------- Сбор средств продолжается для покрытия долга клинике... ----------------------------------------------------------- Контакты: +38 (066) 080-40-75 - Гризодуб Наталья (мама) +38 (050) 940-64-91 - Костюк Наталья (волонтер) +38 (066) 119-37-50 - Домашевская Инна (волонтер) -------------------------------------------------------------- Обращение Натальи Гризодуб: Доброго всем дня. Спасибо большое всем кто пришел проститься с моей девочкой , Спасибо всем тем кто помогал и мысленно был с нами на протяжении всего этого времени, Спасибо врачам Симферопольского отделения онкогематологии и всему медперсоналу клиники Св. Анны, которые почти пять лет пытались вырвать Элану из рук коварной болезни. Спасибо всем!!! От меня лично и от всей моей семьи! Спасибо, что не оставили нас без помощи даже, когда Боженька забрал мою девочку... Спасибо что помогли оплатить наш приезд из Вены и все расходы связанные с похоронами и поминками-- без вас мы бы не смогли достойно провести мою дочечку в последний путь. Спасибо что услышали мою просьбу и не было ни одного венка и искусственного цветочка, а вся могилка была покрыта любимыми Эланкиными розами. Слава Богу за каждого человека , которого он привел в нашу жизнь за время нашей борьбы с раком. Слава Богу за ВСЁ и ВСЕХ!!! Не смотря на то что болезнь оказалась сильней и Эланочка ушла, жизнь продолжается и никогда, слышите, НИКОГДА не стоит опускать руки и нужно бороться до последнего удара сердца!!! Мы проиграли битву за Элану, но это не значит мы проиграли войну за жизнь всех онкобольных детей! Даже если удастся спасти одного из тысячи-- ЭТО СТОИТ ТОГО!!! Поверьте! Еще раз всем спасибо и низкий поклон! Храни вас и ваши семьи Бог! С уважением мама Эланы. ---------------------------------------------
Yni-Lika, нет, информации с постороннего ресурса не достаточно. Нужна полная информация, с документами и сканами . Телефонами родителей и координаторов.
Из обращения мамы Эланы: "Два предыдущих лечения мы справлялись сами, без помощи людей… НО сейчас мы вынуждены молить вас о помощи… ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ!!! Элана столько перенесла за последние 3 года, что будет просто несправедливо потерять ее сейчас! Только из-за того, что у нас нет денежных средств на ее лечение. Дома Эланку ждут младшая сестричка Сашенька, родные и близкие. Подарите Элане шанс на долгую и счастливую жизнь, шанс воплотить в жизнь свои детские мечты!"
Спасти Элану может только пересадка костного мозга от неродственного донора за границей. В связи с тем, что ремиссия после химии так и не наступила, глав. врач решил, что будут проводить еще 1 дополнительный блок химии по протоколу ALL-Rez- 2002. Все лечение направлено на достижении ремиссии, без которой невозможна пересадка костного мозга. ---- По мере поступления новостей о Элане.. буду отмечать их здесь...
Сообщение отредактировал Yni-Lika - Суббота, 2011-11-12, 01:53
Новости от мамы: Суббота и воскресенье прошли тихо и мирно-- отдыхали от сдачи анализов и манипуляций... но к вечеру Элану начало рвать-- сдали мочу -- вылез ацетон 4+... сейчас стараемся снять ацетономическое состояние. Элька даже отказалась ужинать и рано легла спать.
Добавлено (14.11.2011, 23:47) --------------------------------------------- Новости от мамы.. День у нас сегодня начался с получасовой истерики--- ХОЧУ КУШАТЬ!!! (но пока не набрали анализы крови -- нельзя!) А когда кровь сдали-- аппетит пропал... Удалось ее накормить только после обеда... практически насильно, перед переливанием крови. Сегодня у нее упал гемоглобин до 61-- откапали дозу донорских отмытых эритроцитов. Перед каждым переливанием Эланке делают премедикацию(вводят димедрол+анальгин+преднизолон)--для того чтобы свести к минимуму аллергические реакции. После переливания Эланка уснула без ужина. Днем у Эланы поднялась температура и к уже получаемой терапии врач добавил еще один антибиотик-- Клацид. На завтра Эльке назначили УЗИ органов брюшной полости и сердца, БАК-посевы из носа, зева и мочи...
Добавлено (15.11.2011, 18:50) --------------------------------------------- Новости от мамы: ДОБРЫЙ ДЕНЬ! УЗИ относительно нормально-- немного увеличена селезенка, уплотнена печень и увеличены лоханки в почках... Блок не начали-- даже после вчерашнего переливания эритроцитов гемоглобин не поднялся-- сегодня опять будем капать кровь. 14:33:53
Врачи еще сомневаются какой блок химии нам делать-- R1 или FLAG...
но и есть маленькая хорошая новость--- нас перевели из бокса в общую палату--Элька хоть и слабенькая, но довольная, она уже от скуки в боксе занудилась. И поэтому очень обрадовалась что теперь у нее появится возможность выйти "в люди"-- в игровую комнату к другим детям.
Инфо об Элане разместили на сайте "Вечерние вести" в благотворительной рубрике!"Вечерние Вести" выходят и в печатном виде, это всеукраинское издание! Большое спасибо Людмиле Кудрявцевой и Ольге Волик за помощь!!!! ----- СПАСИБО всем кто откликнулся и помогает....!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Всем доброе утро!.... Сегодня Эланочка начала новый блок химии... Терпения маме.. Пусть все пройдет хорошо и результативно.... Здоровья Эланочке.. крепкого крепкого....
Новости от мамы: Сегодня у ЭЛАНЫ начался блок в 6 утра блок R1... 4 раза в сутки капают гармон дексаметазо, ввели струйно химию винкристин, капается на 36 часов химия метотрексат, сделали спинномозговую пункцию с алексаном, преднизолоном метотрексатом. 22:34:21 С сегоднешнего дня ЭЛАНА начала также получать химию в таблетках ПУРИ-НЕТОЛ. на гармонах аппетит зверский, настроение переменчивое-- от безудержного смеха до неуемной истерики и слез. По электронной почте пришел результат на гепатиты В И С--- ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ. Еще ждем результаты посевов и анализа на гепетиты G, TTV. , на антитела и вирусы эпштейн-барра и герпеса Добавлено (22.11.2011, 10:20) --------------------------------------------- Новости от мамы на 21.11 Сегодня ЭЛАНА целый день спит... От гормонов болят щеки и язык -- больно кушать, и поэтому аппетита нет, периодически повышается давление --140/80-- делают лазикс с эуфиллином и дибазол. Сегодня у ЭЛАНЫ 2 трехчасовых введения высокодозового цитозара - в 9 утра и в 9 вечера. Продолжаем 3 раза в день контролировать сахар крови, давление. ЭЛАНА соблюдает малоуглеводную диету, настроение в миноре. Сегодня прходил видиооператор Сергей, хотел снять про нее небольшой ролик, но она отказалась позировать -- с головой пряталась под одеяло, ни с кем разговаривать не хочет, ни так ни по телефону...
Добавлено (23.11.2011, 10:28) --------------------------------------------- Новости от мамы.... Сегодня для Эланки был тяжелый и насыщенный день -- Чувствовала она себя не очень важно -- особенно после введения винкристина и онкаспара. Поднималось давление 130/80-- Вводили дибазол и папаверин, из-за гиперсворачиваемости крови капали свежезамороженную плазму. Во время переливания ей стало плохо -- поднялась температура, началась рвота, забалел живот, почки не справляются с вводимым объемом промывки и химии - 4 раза в день вводили лазикс с эуфиллином (мочегонное). подключили дофамин -- для поддержания работы сердечка и почек, капают противорвотное -- осетрон, обезбаливают боли в животе баралгетасом или ношта+анальгин. После вчерашнего введения цитозара у Эланки начал болеть живот -- назначили омез, контрикал, и 2 антибиотика. Из=за рвоты кушать отказывается...
Сообщение отредактировал semona - Четверг, 2011-11-24, 21:58
Хочу выразить БЛАГОДАРНОСТЬ.. всем кто откликнулся на беду и помогает всеми удобными и возможными способами..... Помощь НУЖНА ЛЮБАЯ И СРОЧНО!... Время так быстро летит и так коротко.. Ребенок это драгоценность не имеющая цены... и это ЖИЗНЬ... Жизнь, нуждающаяся в помощи не равнодушных и понимающих... НЕ останьтесь в стороне!...
Новости от мамы …..24/11 Элана закончила блок химиотерапии… на отмене гормонов начали падать показатели крови в четверг лейкоциты были 6,9, а в пятницу уже 1,9, гемоглобин упал до 70 – перелили донорские отмытые эритроциты и плазму. На выходные заказали для Эланы еще две дозы тромбоконцетрата и 2 дозы тромбомассы (так как на станции нас предупредили, что закончились базовые сеты для тромбоконцетрата – и в ближайшее время нам самим придется их покупать … для справки – один такой сет стоит от 1400 до 2600 грн) Для сведения к минимуму побочных действий химии Элана получает ударную поддерживающую терапию – антибиотики от синегнойной инфекции – зоперцин и коломицин, от стоматита – метрогил, противогрибковый препарат – амфолип, для желудочно-кишечного тракта контрикал. Омез, от остеопороза – кальций, обезболивающие – анальгин, димедрол и баралгетас. И таблетированные препараты и суспензии – суметролим, квамател, орунгал, фунгизон, имодиум, гавескон, диакарб, декатилен, энтерожермина, креон, фестал и камфорорубин. И все это необходимо принять в течении суток, между приступами рвоты и тошноты ……
Добавлено (27.11.2011, 10:31) --------------------------------------------- новости от мамы ..... Вчера вечером Эланку перевели в отдельный бокс – лейкоциты упали до 0,8… а это значит что иммунитета у нее практически нет… из-за поражения всей слизистой желудочно-кишечного тракта, ее постоянно рвет. Завтра ее скорее всего переведут на пару суток на так называемое «питание по вене» - исключается прием пищи, а все необходимые вещества она будет получать в виде специальных растворов в вену. Сегодня Элана начала получать инъекции граноцита подкожно в плечо – для стимуляции выработки лейкоцитов. Не успели перейти в бокс как она уже просится «на волю» -- в общую палату к другим деткам.
Спасибо огромное всем тем, кто поддерживает нас в непростое для нас время и пытается порадовать мою девочку добрыми словами, сюрпризами и подарками.
Yni-Lika
Дата: Понедельник, 2011-11-28, 10:31 | Сообщение # 15
Суббота и воскресенье прошли как обычно.... в 6 утра анализ крови (лейкоциты 0,6; тромбоциты - 48). В 8 утра - забор крови из центрального катетера на биохимию. Примем таблеток обработка рта. По результатам анализов кроме основной терапии назначили внепланово пентаглобин - это препарат крови, который содержит в себе иммунитет 1000 доноров. Перелили тромбоконцентрат - отдельное спасибо за него донору - Джунусову Виктору!!!
Новости от мамы 27.11. Целый день потратили на то чтобы нормализовать основные показатели крови-- перелили 2 дозы тромбоконцетрата, дозу отмытых эритроцитов, дозу плазмы и альбумина.Из-за того что Элана без стимуляции мочегонного препарата не мочится, увеличили в 2 раза дозу вводимого гармона дофамина-- чтоб поддержать почки. Продолжают 4-й день колоть граноцит, но на сегоднишний день Элана еще лейкопении -- лейкоциты 0,1, тромбоциты -- 100, гемоглабин -- 110. Элька оченнь устала от медицинских и анализов -- и хочет и боится ехать домой ... Если ехать значит снимать центральный катететер, а соответственно потом опять его ставить под наркозом в реанимации - а она этого очень боиться... За последние полтора года ей ставили его уже 19 раз....
Добавлено (30.11.2011, 12:25) --------------------------------------------- это видио ролик от 25.11.2011г об Эланке https://www.youtube.com/watch?v=WJjadX5YAo8
Добавлено (02.12.2011, 14:32) --------------------------------------------- Вчера разговаривала с мамой Эланки, необходимо сново и сново вливать тромбоконцетрат, отмытые эритроциты, плазму и альбумин, попрежнему на станции их нет, приходится покупать, а стоит это не малых денег, так же продолжают поддерживающую терапию..... Девочка борется, она очень сильная, но необходима еще и поддержка общества она сама не справится.... Когда ребенок погибает потому что бессильна медецина - эта трагедия которую мы вынуждены принять как неизбежное. Нокогда ребенок погибает потому что на лечение не хватает денег - это моральная катастрафа для общества, которое способно с этим примириться.....
Добавлено (03.12.2011, 16:20) --------------------------------------------- новости от мамы 02.12.2011—Сегодня 9Й день после окончания блока …. Элана вышла из лейкопении – лейкоциты 2,4, тромбоциты -58, гемоглобин 100. Все клеточки крови--- если так можно сказать, донорские, а лейкоциты наколотые граноцитом…из-за введения граноцита, Эланка второй день мучают костные боли-- приходится обезболивать анальгином и баралгином. 4-й день периодически поднимается давление—140/90 – дают мочегонное и дибазол+папаверин. Такие гипертонические кризы очень опасны для Эланы—это чревато инсультом поэтому ведется контроль давления и диуреза (количество вводимой жидкости должно быть равно количеству выведенной). Каждый день контроль анализа – кровь из пальца и катетера на биохимию. Пришел анализ из лаборатории синэво—с донорским препаратам крови ей за последние полгода был занесен гепатит ТТV... Из-за этого у нее периодически после химии повышаются печеночные пробы. В понедельник врачи будут советоваться с главным онкологом Украины- Донской, что с нами делать дальше....
Добавлено (07.12.2011, 09:30) --------------------------------------------- Новостей пока нет, известно только что малышка сейчас плохо себя чувствует-давление повышается постоянно.....
Добавлено (08.12.2011, 10:29) --------------------------------------------- Новости от мамы: Сегодня опять поднялись печеночные показатели-- это ее гепатит ТТV дает о себе знать--- начали капать гепатопротекторы и пить гепа-мерц
У Эльки опять развязалась нитка на центральном катетере-- приходил реаниматолог-- фиксировал ее.
ждем счет из Австрии-- все крупные фонды требуют официальную бумагу, что нам действительно нужны такие деньги, и только после этого будем в них обращаться
После вчерашнего сосудисто-гипертонического криза, который не могли купировать 2 часа, сегодня каждый час меряем давление и пульс. Перелили эритроциты, сегодня гемоглобин--103, тромбоциты--130, лейкоциты--4,6.....
Сообщение отредактировал semona - Воскресенье, 2011-12-04, 21:34
Новости от мамы: Элашка в миноре - не смотря на стабильные показатели крови, из бокса нас пока не выводят, так как периодически повышается температура до 37, 4. Капаются планово 2 антибиотика от синегнойной инфекции - зоперцин и коломицин. Также Элана получает терапию направленную на восстановление функции печени. и также стандартную сопроводительную терапию всех деток отделения онкогематология - бисептол, квамател, орунгал, берлиприл,диакарб,энтерожермину и креон, плюс ноофен - успокоительное. --- Спасибо большое всем, кто помогает девочке!!!!
Элашку перевели в общую палату вчера, сегодня поехали делать узи.Ждем новостей.....
Добавлено (21.12.2011, 10:32) --------------------------------------------- Новости от мамы Наконец-то нашлось несколько минут чтобы написать вам о событиях в нашей жизни... 19 декабря мне пришлось в скором порядке лететь в Киев… до начала очередного блока нужно было получить заключение главного гематолога Украины Донской С.В. о том , что Элане показана ТКМ за границей. И это заключение с другими справками и документами отвезли в МИНЗДРАВ Украины, написать заявление с просьбой отправить Элану на лечение в зарубежную клинику. В Киеве меня ждал неприятный "СЮРПРИЗ"—Донская ушла в отпуск—а заполняет эту форму о необходимости ТКМ в Украине только она…и казалось что все…зря потрачено время и деньги на самолет…. Но спасибо огромное нашему ангелу- хранителю Сергею Елесеенко (Он не только встретил меня в Аэропорту Борисполь, целый день помогал нам решать возникающие вопросы) но самое большое его доброе дело --- он не дал упасть духом и опустить руки, когда казалось, что все напрасно. Мы попросили одного из врачей ОХМАДЕТА позвонить Донской и спросить о том как нам выйти из сложившейся ситуации ... пока мы ждали своего "Приговора"-- мы вспомнили, что сегодня большой праздник -- День Св. Николая.. и решили сходить в храм который находится на территории больницы, помолились Николаю чудотворцу, попросили благословения на лечение и поиск донора и денег на ТКМ у настоятеля храма ….. и произошло чудо!!!! Ситуация разрешилась … все получилось… документы мы сдали в МИНЗДРАВ, и благополучно вернулись в Симферополь. Где меня ждала Эланка, которая весь день без меня вела себя на удивление хорошо … и даже на утреннике рассказала стих про елочку и подарила елку из модулей оригами Константинову В.А.—Представителю ВР Крыма и по совместительству Глава попечительского Совета нашей Больницы.
Добавлено (27.12.2011, 14:47) --------------------------------------------- на данный момент вот такая ситуация по сбору средств для проведения операции за границей Сумма сбора: 192 тыс евро, в том числе: 150 тыс евро - на ТКМ 35 тыс евро - на поиск донора 7 тыс евро- на проживание (условие получения визы)
На 23.12 2011 собрано: 48 тыс грн (ок.4 400 евро) Осталось собрать: 187 600 евро (2 063 000 грн). Все мы понимаем что это очень большие деньги, а времени остается все меньше и меньше
Дорогие мамочки, не оставайтесь равнодушными, и 10 гривен могут помочь спасти жизнь...
Новости от мамы от 29.12.2011: Элана слабая и вялая, на все переливаемые препараты крови, в том числе пентаглобин - реакция - судороги, озноб, температура... Приходится делать премедикацию - димедрол+преднизолон... Из-за этого она большую часть времени спит или капризничает... --- Спасибо большое неравнодушных людям, помогающим спасти ребенка.....
На 03.01 2012 собрано: 67 500 грн (ок.6 200 евро) Осталось собрать: 185 800 евро (2 043 800 грн).
Спасибо всем кто помогает и поддерживает Эланку в такое непростое время....
Добавлено (16.01.2012, 11:55) --------------------------------------------- новости от мамы 12 января вечером Эланочке сняли центральный катетер и отпустили домой! Дома нас встречали Сашенька и бабушка с дедушкой. Несмотря на усталость (Элана впервые с 25 сентября вышла на улицу), они с Сашенькой до глубокой ночи рассматривали все новогодние подарки, которые подарили Эланочке.
Вчера Сашеньку с утра отправили "на работу" - в детский сад, а Эланка первый раз за 4 месяца выспалась и проснулась сама, а не по требованию сдать кровь из пальца. Сейчас Эланка отдыхает, набирается сил физических и моральных...
18 января нам необходимо вернуться для продолжения лечения - Эланке предстоит пройти очередной блок высокодозной химиотерапии R1.
Добавлено (25.01.2012, 11:38) --------------------------------------------- Новости: Мама Наташа в понедельник была в Киеве, на консультации у главного детского гематолога Украины С.Б.Донской. Документы Эланы подали на рассмотрение в Минздрав. Кровь Эланы отправили в Вену на типирование.
Эланка сегодня уже в больнице. Ей должны установить центральный катетер для проведения химиотерапии. Ждем дальнейших новостей от мамы.
Добавлено (26.01.2012, 17:25) --------------------------------------------- Новости от мамы Наталья Гризодуб - Вчера утром в отделении реанимации Эланке под общим наркозом вшили центральный подключичный катетер. После того, как она вышла из наркоза, её сразу подключили к капельнице. А сегодня с 6 утра начали блок R1. В течении шести дней Элана будет получать препараты высокодозовой химиотерапии + большую дозу гормона дексаметазона.
Сегодня Эланке также должны взять две пункции: костную - необходимо проконтролировать количество бластов и лечебную - введение химии в спинной мозг.
Сегодня к Элане приходили ребята с ТРК "Крым", они будут делать о ней сюжет.
Добавлено (30.01.2012, 10:00) --------------------------------------------- Новости от мамы Наталья Гризодуб - Эланка чувствует себя относительно нормально. Сегодня переливали белок крови, так как почки не справляются с водной нагрузкой (внутривенно за сутки она болучает более, чем 2,5 литра промывки), 2-3 раза в сутки приходится также давать мочегонное лазикс и эуфиллин. Завтра у Эланы 2 введения высокодозового цитозара, во вторник- инфузия онкаспара.
По прежнему Эланка вынуждена принимать большие дозы гормонов. От них настроение переменчиво, как ветер: 15 минут слез, 15 минут зверского аппетита, 15 минут апатии,15 веселья, 15 минут сна - и так целый день...
Очень обрадовалась посылочке, огромное спасибо за неё! Пока всю разобрала, эмоции переполняли, устала под конец.
Завтра и послезавтра Эланке предстоит химия, которую она очень плохо переносит, просим Ваших усиленных молитв о здравии тяжко болящей отроковицы Елены!
Добавлено (01.02.2012, 11:11) --------------------------------------------- На 30.01.2012 СОБРАНО: Билайн_____ за весь период 40 730.00 руб. ЯК.________ за весь период 18 340.00 руб. Приват_____за весь период 110 053.00 грн. ОТП Банк_________________22 000.00 евро
Всего: 33 346 евро
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 158 654 евро
Добавлено (04.02.2012, 08:50) --------------------------------------------- Новости от мамы Наташи: 31 Января откапалась последняя химия блока R1-- Эланка чевствует себя не очень хорошо -- хочет кушать, просит принести, но когда видет еду ее тошнит... вот так и "кушает глазами"... почки не справляются -- без мочегонного она сама не мочится... Вчера переливали плазму и белок крови. Планово пошли антибиотики, противогрибковые препараты и пентаглобин... ведется контроль всех анализов ... на отмене гормонов в течении 2-3Х дней она должна войти в лейкопению. ЛЕЙКОПЕНИЯ - это плановое падение лейкоцитов- значит химия дошла куда нужно -- до костного мозга и убила все онко клеточки. Но есть и обратная сторона медали -- это полное отсутствие иммунитета, любой вирус или инфекция становятся смертельно опасными!
Добавлено (05.02.2012, 17:54) --------------------------------------------- Новости от волонтера Натальи Костюк - У Эланочки после химии начали падать анализы, бледненькая, синячки пошли по телу. А настроение в целом у неё веселое. Вчера мастерили пальчиковый кукольный театр с Соней Донюшкиной, подружились девчушки. Сегодня гемоглобин упал, переливали кровь.
Добавлено (07.02.2012, 12:19) --------------------------------------------- На 06.02.2012 СОБРАНО: Билайн_____ за весь период 47 719.10 руб. ЯК.________ за весь период 21 582.88 руб. Приват_____за весь период 110 053.00 грн. ОТП Банк_________________22 000.00 евро Сбербанк__________________2 000.00 руб На счету фонда___________ 89 350.00 руб.
Всего: 35 656 евро
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 156 344 евро Спасибо всем кто помогает!!!!
Добавлено (09.02.2012, 18:52) --------------------------------------------- Новости от мамы... Наталья Гризодуб - Всем доброго дня! Новости об Эланке такие... Лейкоциты - 0,7, гемоглобин - 92, тромбоциты - 4. Каждый день забор анализов крови из пальца и вены..
После химии нарушена сворачиваемость крови--каждый день переливают плазму крови , нарушена выделительная функция почек-четвертый день переливают белок крови (альбумин) - Элана мочится только после стимуляции мочегонным. 3-го февраля и сегодня капали тромбоконцентрат, потому что низкие тромбоциты, есть опасность открытия кровотечения.
Планово Элька получает 4(!) антибиотика внутривенно + таблетки и сиропы антибактериальные, а также противорвотное.
Из-за того, что её постоянно рвет и тошнит, настроения особого нет...Периодически просит кушать, но только приношу еду - очередной приступ рвоты....
Добавлено (09.02.2012, 18:57) --------------------------------------------- На 07.02.2012 СОБРАНО: Билайн_____ за весь период 47 993.10 руб. ЯК.________ за весь период 21 582.88 руб. Приват_____за весь период 110 053.00 грн. ОТП Банк_________________22 000.00 евро Сбербанк__________________2 000.00 руб Вебмани ----------------------------3 700 грн. На счету фонда__________ 132 350.00 руб.
Билайн_____ за весь период 48 488,9 руб. ЯК.________ за весь период 23 082,88 руб. Приват_____за весь период 145 700 грн. ОТП Банк_________________22 000.00 евро Сбербанк__________________5 100.00 руб Вебмани___________________3 700 грн. На счету фонда__________ 145 600,00 руб. На счету клиники_________100 000 евро
Всего собрано: ок.140 633 евро
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: ок.51 367 евро спасибо всем кто помогает!!!
Добавлено (13.02.2012, 17:19) --------------------------------------------- новости на 11.02.2012 Наталья Гризодуб - Сегодня Элана весь день "в спячке" -- продолжают падать все анализы... На сегодня лейкоциты-- 0,2, гемоглобин-- 70, тромбоциты-- единичные. Опять переливаем все компоненты крови...
Добавлено (14.02.2012, 14:15) --------------------------------------------- 13.02.2012 Наталья Гризодуб - Эланка все так же, в аплазии... Сегодня так же переливали тромбоциты, плазму, альбумин. Вчера вечером были костные боли и судороги, обезболивали... Вся сопроводительная терапия в том же объеме. Есть долгожданный ответ из клиники Св. Анны! Итак, КЛИНИКА ПРИСЛАЛА официальное ПРИГЛАШЕНИЕ!!! Они пошли на уступки и ГОТОВЫ ПРИНЯТЬ Эланку с частичной предоплатой. Сумма предоплаты - 150 тысяч евро... Есть также ряд других условий. Сейчас мама Наташа готовит пакет документов для открытия виз.
Добавлено (15.02.2012, 19:01) --------------------------------------------- 14.02.2012 Наталья Гризодуб - Элана стабильно. Из-за низких тромбоцитов постельный режим. Переливать компоненты крови больше пока не будем, так как из-за огромного количества переливаний начались сильные аллергические реакции - Элькин организм реагирует на инородную кровь, как на вирус и начинает с ней бороться. Сегодня уменьшили количество промывки и убрали 2 антибиотика, посмотрим, как она будет себя чувствовать.
Добавлено (17.02.2012, 12:36) --------------------------------------------- СВОДНЫЙ ОТЧЕТ НА 16 ФЕВРАЛЯ:
Билайн_____ за весь период 53 539,25 руб. ЯК________ за весь период 29 240,55 руб. Приват_____за весь период 160 200 грн. ОТП Банк_________________22 000.00 евро Сбербанк________________ 13 750.00 руб Вебмани___________________3 700 грн. На счету фонда__________ 246 535,00 руб. На счету клиники_________100 000 евро Гарантия "Ein Herz für Kinder" 20 000 евро
Всего собрано: ок.164 697 евро
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: ок.27 303 евро
ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ! У нас сегодня замечательные новости! Пришел долгожданный ответ от германского фонда "Ein Herz für Kinder". ФОНД ГАРАНТИРУЕТ оплату клинике 20000 евро после завершения лечения!!! СПАСИБО!!!
Добавлено (19.02.2012, 13:29) --------------------------------------------- Новости от мамы.... Наталья Гризодуб - Доброго Всем дня Эланка сейчас дома))) Вместе с сестричкой Сашенькой наводят порядок в своих игрушках... Элька очень довольна - кушает хорошо и спит. Единственное неудобство - из-за низких тромбоцитов я ее ограничиваю в передвижении - и она не может побегать с Сашей по квартире... все игры на кровати))) но Сашенька очень старается угодить сестричке-- тащит на кровать все что Эланка попросит .... Я решаю бумажные вопросы с налоговой, банками и посольством Австрии.
Добавлено (20.02.2012, 12:43) --------------------------------------------- Новости от мамы Сестричка Сашенька всеми силами старается поднять ей настроение-- придумывает для нее сказки, поет и танцует, и даже разрешает ей делать себе замысловатые прически! Очень радостно снова слышать звонкий смех и видеть счастливые лица наших девочек! Спасибо всем добрым людям, которые нам помогают!
Добавлено (23.02.2012, 14:32) --------------------------------------------- СВОДНЫЙ ОТЧЕТ НА 22 ФЕВРАЛЯ:
Билайн__________________ 60 731.13 руб. ЯК______________________ 34 745.27 руб. QIWI_______________________ 446.00 руб. Приват__________________176 235.00 грн. ОТП Банк_________________22 015.00 евро Сбербанк_________________17 620.00 руб. Вебмани___________________3 700.00 грн. На счету фонда___________297 372.98 руб. На счету клиники_________100 000.00 евро Гарантия "Ein Herz für Kinder" 20 000.00 евро
Всего собрано: ок.167 710 евро.
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: ок.24 290 евро
Добавлено (26.02.2012, 12:59) --------------------------------------------- Новости от мамы: Эланка относительно нормально, продолжает получать сопроводительную терапию-- Орунгал, фунгизон-- суспензии; таблетки-- бисептол, берлиприл, квамател, креон, лацидофил. и для профилактики орз-- назоферон в нос. Еще постоянно терорризирует меня с едой--- хочу жаренную картошку, хочу пиццу, хочу шашлык-- просит все что нельзя))))
А еще ооооочень просит вместе с Сашенькой мааааленького котика)))))))) Которого, к сожалению, тоже нельзя..
Добавлено (28.02.2012, 12:21) --------------------------------------------- НОВОСТИ об Элане! Сейчас у них вполне чемоданное настроение: мама бегает по бумажным делам, Элана вроде как тоже понимает, что пора ехать заграницу, хотя сами до чемоданов пока еще не добрались-некогда)))) Правда, окончательно осознание того, что едут в Австрию тоже пока еще не пришло... Эланка в целом чувствует себя хорошо, состояние стабильное. Завтра едут сдавать анализы в онкогематологию, будем надеяться, что показатели будут в норме, если что , то придетя переливать тромбоконцентрат. Вся семья сейчас постится: решили поддержать малышку, т.к. многого ей кушать нельзя, к тому же еще и Великий Пост идет))) Эланка постоянно готовит своим домашним что-нибудь вкусненькое, хотя понимает, что ей нельзя и не ест, но с удовольствием наблюдают как кушают мама, сестричка и бабушка. На днях повезут Элану причащаться в церковь перед поездкой. В среду к ним приедет телевидение-будут брать интервью не только у мамы и снимать Элану, но так же брать интервью у лечащего врача, у педиатра. В целом, все нормально, просто как то не верится, что вот-вот она-Австрия уже совсем рядом, и что возможно совсем скоро позади будут все эти горести и больницы. Главное, чтобы все получилось! Если мы все вместе очень-очень сильно и одновременно захотим этого, подумаем, что где-то есть маленькая девочка Элана, которой так нужна наша поддержка, неважно-материальная, ментальная....у нее все обязательно получится! Я в это верю! ))))
СБОР ЗАКРЫТ! Сумма собрана! Элана Гризодуб. Поможем спасти ребенка! Наталья Гризодуб вчера в 22:28
ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО... СПАСИБО ЧТО НЕ ПРОШЛИ МИМО... СПАСИБО ЗА ТЕПЛЫЕ СЛОВА И ПОМОЩЬ! СПАСИБО ВСЕМ МАРАФОНЦАМ ВМЕСТЕ И КАЖДОМУ В ОТДЕЛЬНОСТИ! Я ВЕРЮ ЧТО БОГ ВЕРНЕТ ВАМ СТОРИЦЕЙ ВСЕ ВАШИ ДОБРЫЕ ДЕЛА! ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ВАШИМ СЕМЬЯМ! Я ОЧЕНЬ ГОРЖУСЬ ВСЕМИ ВАМИ— ВЫ ОГРОМНАЯ СИЛА И ВСЕПОБЕЖДАЮЩЕЕ ДОБРО!!! МОЛЮСЬ ЗА ВАС! ......
Добавлено (06.03.2012, 10:07) --------------------------------------------- Новости от мамы Наталья Гризодуб ДОБРОГО ВСЕМ ВЕЧЕРА! ИЗВИНИТЕ ЧТО ДАВНО НЕ ПИСАЛА НОВОСТЕЙ ПРО ЭЛАНКУ... КРУЖУСЬ ЦЕЛЫМИ ДНЯМИ — УЛАЖИВАЮ БУМАЖНЫЕ ДЕЛА, КОТОРЫЕ НУЖНО РЕШИТЬ ДО ОТЪЕЗДА... ЭЛАНКА ЧУВСТВУЕТ СЕБЯ НОРМАЛЬНО— ВСЕ ВРЕМЯ ПРОВОДИТ С САШЕЙ И БАБУШКОЙ... СОБИРАТЬ СВОЙ ЧЕМОДАН НЕ ХОЧЕТ... НАВЕРНОЕ ЕЩЕ НЕ ПРИШЛО ОСОЗНАНИЕ ЧТОТ ПРИЙДЕТСЯ УЕХАТЬ НАДОЛГО.. МИНИМУМ НА 8-10 МЕСЯЦЕВ... ОЧЕНЬ ПЕРЕЖИВАЕТ ЧТО НЕ СМОЖЕТ ПОЗДРАВИТЬ САШЕНЬКУ С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ(16 МАРТА) И ЛИЧНО ПОДАРИТЬ ПОДАРОК, КОТОРЫЙ УЖЕ ПРИПАСЛА.. НАКОНЕЦ ОПРЕДЕЛИЛИСЬ С ДАТОЙ И ВРЕМЕНЕМ ВЫЛЕТА— УЛЕТАЕМ В АВСТРИЮ 6 МАРТА ОКОЛО 16-00.... ПО НАШЕЙ ПРОСЬБЕ АЭРОПОРТ НАШЕЛ ДЛЯ ЭЛЬКИ ОПТИМАЛЬНЫЙ РЕЙС ДЛЯ ТРАНСПОРТИРОВКИ— ЭТО ЧАРТЕРНЫЙ РЕЙС, И ЕГО ХОЗЯИН ЛЮБЕЗНО СОГЛАСИЛСЯ ВЗЯТЬ НАС НА БОРТ... (НА БОРТУ БУДЕТ МАКСИМУМ 5-6 ЧЕЛОВЕК— А ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО ДЛЯ ЭЛАНКИ, ВЕДЬ У НЕЕ ПРАКТИЧЕСКИ НЕТ ИММУНИТЕТА). СТОИМОСТЬ БИЛЕТА КАК И НА ОБЫЧНОМ КОММЕРЧЕСКОМ РЕЙСЕ.
Добавлю от себя Мир не без добрых людей, огромное спасибо всем неравнодушным людям. кто помог Эланочке в осуществлении ее мечты -- ЖИТЬ!!!! теперь осталось только молиться за ее выздоровление ..... ------------------------
Добавлено (07.03.2012, 09:06) --------------------------------------------- Всем привет от Эланы и Наташи, долетели они хорошо-были только вдвоем в самолете. их встретили, они заселились в m'donaldshaus, завтра будут заниматься бумажной волокитой. это пока все. да у Наташи пока нет интернета- завтра надеюсь разберутся и с этим.
Добавлено (07.03.2012, 18:31) --------------------------------------------- Сейчас новости об Эланке получаем через Юлию Абятковскую, она живет в Вене Юля позвонила, сказала, что к ним с утра приходили врачи, они достаточно оптимистично настроены, но очень удивлены результатами обследования в Украине, подробностей сообщить пока не могу! Элана с Мамой находятся вместе в палате. Элане поставили катетер и сделали снимки, за что Она получила в подарок ежика и книжку! Юля сможет более подробно сообщить обо всем только поздно вечером, т.к.разница с Веной 3 часа, и Юля еще работает.
будем ждать новостей....
Добавлено (08.03.2012, 09:48) --------------------------------------------- Новости об Эланке Юлия Абятковская - всем привет от Эланы и Наташи, сегодня их госпитализировали. Спали они без задних ног. Привезла им завтрак, но Элана отказалась, выпила только сок. Потом мы оформляли документы в m'donaldshaus и в больнице, много всяких формуляров нужно было заполнить. Элана вместе с Наташей в отдельной палате, у них в отделении даже живность есть- огромный аквариум. Элане поставили катетер на левую ручку, забинтовали и кто-то нарисовал ей там солнце. Ей положили "волшебную мазь", чтобы не больно было, но Наташа сказала, что Элана все равно плакала. Мы там втроем разревелись немножко... Элана потребовала в 11 завтрак и получила булочку с нутеллой, это такой орехово- шоколадный крем и чай. Врачи сказали, что ей можно пока все есть. Пообедала йогуртом и мюсли. Потом приходили лечащий врач и главврач, сказали, что завтра будут делать MРT и еще что-то, кажется, рентгены. В общем, плановое обследование после поступления. Завтра у нас рабочий день, подробности обследований вечером, так как я работаю, а мобильником пользоваться там нельзя. С интернетом разбираемся. Сейчас главное документы правильно оформить и им тут кое-как адаптироваться. Вроде при больнице есть курс немецкого.
Всех с праздником- всем здоровья!!!!!!!!!!!!!
Добавлено (09.03.2012, 09:20) --------------------------------------------- Из телефонного разговора с Юлией Абятковской, Вена, 8 марта - Сегодня Элане делали исследование сосудов для завтрашней операции по установке порта, МРТ головы и КТ, а также УЗИ сердца. По УЗИ сердца все хорошо, по крайней мере больших отклонений не вывлено. По МРТ и КТ врачи пишут отчет, пока ответа нет, неизвестно пока, будет ли ответ завтра.
На завтра запланировано под наркозом взять пункцию, ввести в спинной мозг лекарства и вшить порт. Потом её отвезут сразу на рентген, проверить, как стоит порт. Когда будет результат пункции завтрашней, пока неизвестно По результатам пункции врачи будут планировать дальнейшее лечение.
Сегодня настроение у Эланки уже получше было: то ли начала осваиваться потихоньку, то ли к Юле привыкает, но повеселела - это факт)). Аппетит улучшился у неё, она сегодня неплохо кушала. Ей разрешили кушать овощи и фрукты (чего в Украине нельзя было категорически). А Элька очень любит овощи, в любом виде.
Эльке очень нравится её лечащий врач, это женщина. Наша девочка говорит, что она похожа на её врача в Украине)) Отношение персонала просто потрясающее. Больница оснащена самым современным оборудованием. В отделении всего 12 палат, каждая на 1 пациента (+родитель). Санузел совместный на 2 палаты. Наташа сегодн купала Эланку, разрешили.
Юля привезла им сегодня небольшие подарочки в честь женского дня: Наташе кофе (она очень обрадовалась), а Эланке -3Dпаззлы, ей тоже понравилось, сидела складывалаа)). Элька смотрит немецкие мультики. В больнице есть много разных игрушек, есть чем заняться ребенку. Она уже освоила одну немецкую игру, играли втроем с Юлей и Наташей, Эланка даже выигрывала у них.
Наташе должны вроде завтра подключить интернет, новые фотки Эланкины будут завтра-послезавтра.
Добавлено (10.03.2012, 20:34) --------------------------------------------- Новости от волонтёра Юлии из Вены: На след. недели врачи объяснят результаты всех обследований уже с официальным переводчиком, моих познаний в области медицины на немецком слишком малы. Элана капризничала немножко после наркоза, но когда слопала тарелку макарон и овощей- успокоилась. Наташа учит алфавит, настроение у девчонок- нормалёк!!!!!!!!!
Добавлено (12.03.2012, 09:53) --------------------------------------------- Новости от мамы.... Наталья Гризодуб - Доброго всем дня! Появилась возможность и Интернет(полулегально)))) написать несколько строк об Эланке... Нас госпитализировали, первые 3 дня обследовали ее вдоль и поперек, потом вшили порт и сделали 2 пункции - результат в конце следующей недели. Эланка потихонечку осваивается, правда из-за гормонов настроение то очень хорошее, то совсем плаксивое.... и опять очень часто просит кушать, особенно свежие овощи и тонкую лапшу. Я пока нахожусь с ней в палате. Когда начнется химия мне прийдеться жить в общежитии для родителей рядом с клиникой! к ней я буду приходить в гости. На следующей неделе ей планируют начать блок химии - так называемая терапия ожидания донора (ведь она уже более месяца без химии). Спасибо всем, благодаря которым у нас появилась возможность попасть в эту клинику, и наконец, СТАТЬ ЗДОРОВЫМИ!)))
Добавлено (17.03.2012, 13:26) --------------------------------------------- Новости от мамы.... на 16.03.2012 Всем доброго времени суток.... извините за долгое молчание нужно было собраться с мыслями... не очень приятно сообщать такие новости ...и мне как маме вдвойне тяжело.... НА ОСНОВАНИИ ОБСЛЕДОВАНИЙ ПРОВЕДЕННЫХ АВСТРИЙСКИМИ ВРАЧАМИ У ЭЛАНЫ БЫЛ ЗАРЕГИСТРИРОВАН 3Й РЕЦИДИВ.... НА 8.3.2012Г.---20% БЛАСТОВ В КРОВИ 60 % в костном мозге.... это из плохих новостей... Из хороших--- австрийские врачи после консилиума приняли решение провести Элане 3 блока антирецедивной химиотерапии, и если Элана войдет в ремиссию-- провести трансплантацию.... ЕСЛИ БЫ 3Й РЕЦИДИВ СЛУЧИЛСЯ В УКРАИНЕ-- НАС БЫ ОТПРАВИЛИ ДОМОЙ УМИРАТЬ... А ЗДЕСЬ, УЧИТЫВАЯ ЧТО РЕЗУЛЬТАТЫ КТ, МРТ, УЗИ ОРГАНОВ ПОКАЗАЛИ ЧТО ОРГАНЫ ЭЛАНЫ В ХОРОШЕМ СОСТОЯНИИ И ПРИНИМАЯ ВО ВНИМАНИЕ, ЧТО ЭЛАНЕ В УКРАИНЕ НА ПОЛУЧАЛА ПРЕПАРАТЫ ХИМИИ, КОТОРЫЕ ИСПОЛЬЗУЮТ ЗДЕСЬ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ РЕЦИДИВОВ---АВСТРИЙСКИЕ ВРАЧИ СЧИТАЮТ ЧТО У ЭЛАНЫ ЕСТЬ ХОРОШИЙ ШАНС.
Маг. Эйблер(занимается фин. вопросами)--- сообщил что на 15.03. на счет клиники на лечение Эланы поступило около 152 тыс. евро(один небольшой платеж был от какого-то мецената из Германии)... Более точную информацию и официальные выписки-- по предварительной записи мы сможем взять на следующей неделе. В связи со сложившейся ситуацией-- поиск донора приостановлен (выполнена только его первая часть--- поиск в базе данных, если Элана ответит на химию и войдет ремиссию, они возобновят поиск--- начнется этап инициализации(это когда уже напрямую связываются с донором)... в среднем за 2-3 недели донор будет найден. Но нам об этом пока сказали не думать.... Деньги на проведение химии будут браться из денег на ТКМ... по окончании химии--- они дадут подробную калькуляцию по лечению.... предварительно они не могут расчитать...так как не знают как Элана будет проходить эти блоки , с осложнениями или нет
Добавлено (19.03.2012, 16:37) --------------------------------------------- Новости от мамы на17.03.2012 Наталья Гризодуб - Новости такие - сегодня 3 й день блока.... Элана сегодня себя не очень хорошо чувствует - началась интоксикация - ее тошнит, рвет, периодически поднимается давление и настроение из-за гормонов плаксивое... результатов анализов крови ждем в понедельник. Она постоянно просит кушать—- но пока 6 часов капается химия— кушать нельзя. Больше всего она расстроилась из-за того что не удалось" удержать в животике морковку", как она выразилась. Из-за того что Элана принимает "новую " для нее химию — КЛОФАРАБИН— она постоянно подключена к аппарату контроля работы сердца, каждый час контролируют давление. Новости на18.03.2012 Наталья Гризодуб - Сегодня химию уже откапали, еще 2 дня предстоит "химичиться". Потом врачи будут смотреть по анализам, делать перерыв или нет. После вчерашней рвоты Эланке теперь планово капают противорвотное зофран, сегодня роты не было. Элана поужинала, готовимся ко сну. Встают здесь рано: в 5 уже набирают кровь на анализы, а с 7-30 до 8-30 обход. Спасибо всем, кто с нами! Всем, кто переживает, кто поддерживает нас!
Добавлено (23.03.2012, 14:22) --------------------------------------------- Новости от мамы... Наталья Гризодуб. Добрый день! Немного новостей про Эланку: 20 Марта закончили первый блок химии... Контрольный анализ показал, что бласты из периферийной крови ушли —- это очень хорошо —- значит Эланкин организм ответил на терапию!!! Главный врач очень доволен — если бы бласты продолжали расти —- шансов бы выжить у нас не было. Это первый шажок к ТКМ — очень маленький, но очень важный... После блока нас с Эланкой хотели отпустить на несколько дней отдохнуть в Макдональдс Хаус (общежитие) – но сегодня анализы показали что Эланка вошла в Аплазию – упали лейкоциты и гемоглобин…. Ужесточили режим изоляции и посещений – все в бокс к Эланке заходят в масках, резиновых перчатках и специальных целлофановых фартуках (выглядит конечно очень смешно) – но все это направленно на то чтоб защитить Эланку от различных инфекций) мне пригласили переводчика и озвучили правила ухода за ребенком в Лейкопении – ничего нового я не услышала))) У на сегодня «премьера»))) – первый раз Эланке переливали АВСТРИЙСКУЮ КРОВЬ!!!)) после чего врачи пошутили – после этого ты должна полюбить суп-пюре из брокколи и заговорить по-немецки)))) НАС СЕГОДНЯ "ПРЕМЬЕРА")))—- ПЕРВЫЙ РАЗ ЭЛАНКЕ ПЕРЕЛИВАЛИ АВСТРИЙСКУЮ КРОВЬ!!!)) ПОСЛЕ ЧЕГО ВРАЧИ ПОШУТИЛИ—- ПОСЛЕ ЭТОГО ТЫ ДОЛЖНА ПОЛЮБИТЬ СУП-ПЮРЕ ИЗ БРОККОЛИ И ЗАГОВОРИТЬ ПО-НЕМЕЦКИ))) Из важного – по предварительной записи по телефону, попала на прием к маг. Айблеру – взяли выписку по поступлениям на клинику для лечения Эланы, маг. Айблер сказал, что средства на химию берутся из денег на ТКМ… счет за химию выставят когда мы полностью ее пройдем, и Эланку переведут из отделения 2В (где она сейчас находится) в отделение трансплантологии 1А – так заведено в больнице… калькуляция расходов или при выписки из клиники или при переводе в другое отделение – им так проще вести финансовую отчетность. Из приятного – у нас сегодня были гости – Елена и Татьяна (мать и дочь) – они наши землячки – Евпаторийки, но уже 20 лет живут в Вене.. они принесли Эльке в подарок ее любимых кукол-монстров.. из-за низких анализов настроение у Эланки плаксивое 2й день – а получив куколь визжала от радости как поросенок (наверное донор крови был очень эмоциональный—шучу))))… мне тоже было очень приятно поговорить со "своими" – поймала себя на мысли что не хватает болтавни на русском языке и я не выговариваюсь))) спасибо им большое за поддержку!!!!!! Вроде бы все на сегодня, Спасибо всем кто о нас помнит и переживает……
Добавлено (25.03.2012, 16:57) --------------------------------------------- Новости от мамы: Эланка чувствует себя хорошо))... хорошо кушает, без капризов пьет таблетки и суспензии... потому что знает что это все приближает ее к выздоровлению... Спасибо еще раз нашим землячкам Елене и Татьяне за "монстров"!—не знаю почему, но Элька в них души не чает ))) Утро начинается с одевания-причесывания кукол... и только потом все остальное))) Всех любим! За всеми скучаем! Целуем !)))
Элька задает задачки диетологу...австрийские повара сделали что смогли—- куриный шашлык-гриль с овощами))) Еще и отполировала десертом— ванильным пудингом)))
Добавлено (29.03.2012, 19:38) --------------------------------------------- Новости от мамы на 28.03.2012 Наталья Гризодуб - НОВОСТИ: Эланка 7-й день в аплазии, костный мозг не вырабатывает никаких клеточек крови, иммунитета 0... Утро началось с переливания тромбоконцетрата. Лейкоциты 0,03, гемоглобин 87, тромбоциты единичные. Начала подниматься температура 38 - подключили антибиотик. Но, несмотря на все это, аппетит отменный))) Для того, чтоб мышцы не атрофировались, приволокли мат и сказали играть, рисовать на полу))) а кровать только для сна!!! Элька с удовольствием сползла на пол со своими монстрами —- дааа.. на полу она уже около 4 лет не играла—- в Украине это ТАБУ!!!)))
новости на 29.03.2012 Наталья Гризодуб Доброго всем дня—- сегодня приглашали нам переводчика и шеф отделения озвучивал наши анализы... Эланка 9й день в аплазии... это опасно, но хорошо.... врачи думают что она в ней просидит еще от недели до 2х... когда поднимутся лейкоциты— сделают контрольную пункцию костного мозга... и только по результатам будут решать какой блок и когда проводить. А пока— режим строгой изоляции, полноценное питание и положительные эмоции... Спросила по поводу поиска донора.. доктор Дворжек сказал что мне не стоит волноваться об этом ... это головная боль клиники.... и когда нужно будет нам сообщат результат... Скорее всего, нам об этом скажут только после того как Элана пройдет 2й блок химии... когда начнется вторая часть поиска— инициализация(это ближе уже к самой трансплантации). Сейчас главное не донор, а положительный ответ на химиотерапию. Настроение у Эльки с переменным успехом— она уже устала быть в палате— хочет в игровую к детям))) Ведь там постоянно весело— поют, играют на музыкальных инструментах и катаются на велосипедах по коридору. Но аппетит хороший— и кормят в удовольствие))
Сообщение отредактировал semona - Среда, 2012-03-07, 22:47
Yni-Lika
Дата: Воскресенье, 2012-04-01, 18:22 | Сообщение # 23
новости про Эланку: Всем доброго дня! Новостей особо нет.... все по-прежнему-- Элана в аплазии, получает сопроводительную терапию и антибиотик для профилактики синегнойной инфекции. Cтимулировать костный мозг граноцитом и имуноглобулионами австрийские врачи не будут... она сама должна восстановится! Не смотря на то что облез рот--- кушает хорошо))) -- много и часто... Щеки растут не по дням а по часам))) Вчера перелили эритроциты-- подняли гемоглобин... Тромбоциты-- 43, лейкоциты 0, 02... Вчера начали выпадать реснички и волосики которые успели отрасти за 3 недели--- когда она это заметила плакала минут 20. ВСЕМ ПРИВЕТ от нас ИЗ АВСТРИИ!)) Целуем!
новости от мамы... Наталья Гризодуб Всем доброго дня! Новости про Элашку!)))) Настроение у Эланки очень переменчиво... это от скуки... она уже занудилась сидеть в изоляции и видеть только мою морду лица)))))) Все пытаются ей как-то поднять настроение... отвлечь от грустных мыслей.... Медсестры рисуют уже любимых кукол-монстров на бутылках для капельницы, диетолог заказывает на кухне по 3 порции свежих овощей, воспитатели и соц. работники пытаются скрасить досуг)))) СТАРАЮТСЯ ВСЕ!!!)) Анализы держаться на том же уровне ...лейкоциты 0,02, Тромбоциты-58, Гемоглобин--чуть ниже нормы--10,4(норма 12.0-16.0) Вчера сняли пластырь с порта- под ним оказался гной, теперь обрабатывают и меняют повязку не 1 раз в неделю а каждый день... По анализу крови никаких инфекций в крови не обнаружено-- вся терапия прежняя... За портом пока просто наблюдают... Сегодня забился один из ходов порта, приходил доктор --- чистили и промывали ).. сказали все хорошо... Вчера утром приходил врач-реабилитолог.... показал комплекс упражнений которые Элька должна делать чтоб у нее не атрофировались руки и ноги.... но Элька была в плохом настроении закатила истерику на час... пришлось мне делать зарядку)))) Но сегодня утром , после вчерашней разъяснительной беседы зачем это нужно, ОНА САМА СПОЛЗЛА НА МАТ И СКАЗАЛА:" ДАВАЙ ДЕЛАТЬ ЗАРЯДКУ , А ТО ЭТИ ВРАЧИ ВСЕ РАВНО НЕ ОТСТАНУТ"))))) С приветом из Австрии Элька и Наталья )))))
Добавлено (10.04.2012, 18:37) --------------------------------------------- Привет из Австрии Наталья Гризодуб - Всем доброго дня! Немного новостей про Эланку. Элька до сих пор в аплазии, поэтому в строгой изоляции. Немного "сухих" медицинских фактов: на сегодня лейкоциты 0,57, тромбоциты - 34, гемоглобин--11 (вчера перелили эрмассу). 4 апреля у Эланы начала вечером подниматься температура до 39.3, в анализе крови поднялся показатель СRP, а это свидетельствует об инфекции в крови. Когда делали плановую перевязку порта - обнаружили и источник инфекции-- у Эланки воспалился венозный порт... Теперь перевязку делают каждый день.... накладываю антибактериальную мазь (Элька смеется - она называется МЕДИЦИНСКИЙ МЕД)))... добавили еще 2 антибиотика внутривенно, чтобы не дать воспалению прогрессировать.На сегодня воспаление не больше чем 4 числа и это очень хорошо, ведь у Эланкиного организма пока нет нужного количества лейкоцитов чтоб справится с этой инфекцией. Температура держалась до воскресения, сегодня подъема выше 37.4 уже не было...
Из-за низких лейкоцитов облез рот и появились заеды в уголках рта, аппетит резко упал.... теперь только свежая морковка и огурцы в фаворе))) НО НЕ СМОТРЯ НА ВСЕ ЭТО У НАС МНОГО И РАДОСТНЫХ МОМЕНТОВ))) об ЭТОМ В СЛЕДУЮЩЕМ ПОСТЕ))))
Добавлено (10.04.2012, 18:39) --------------------------------------------- Наташа Гризодуб: В Австрии сейчас пасхальные каникулы.... и хоть ПАСХА КАТОЛИЧЕСКАЯ... ЭЛЬКА ЗА ПОСЛЕДНИЕ 5 ДНЕЙ ПОЛУЧИЛА ОГРОМНОЕ КОЛИЧЕСТВО ПОДАРКОВ и ПОЛОЖИТЕЛЬНЫХ ЭМОЦИЙ... Но об этом по-порядку... В четверг к нам в гости пришли ЛЕНА И ТАНЯ-- наши земляки из Евпатории.... Эльке опять "отвалилась" новая кукла- монстр... и она визжала от восторга... И футболку которую подарили Эланка сразу же одела....Еще нам принесли пасхальные яйца, шоколад и конечно же позитивные эмоции))) СПАСИБО!!! В пятницу инициативная группа помощи родителям РОНАЛЬД МАКДОНАЛЬД ХАУСА(общежитие в котором нам дали комнату) подарила Эльке кофту с нарисованным пингвином--- хенд мейд... Эльке она тоже понравилась и она ее сразу же одела.... Медперсонал подарил сумочку на шею с божьми коровками-- Эльтка туда кладет свои"хвостики" от порта))) А в субботу к нам в гости приходила замечательная девочка Эльвира-- она подруга семьи активной участницы МАРАФОНА ОЛЬГИ ЗЕНЧУК.... она здесь учится... и после общения по скайпу с Ольгой... она пришла нас проведать)) Принесла нам огромное количество фруктов, сладостей и и пазлл для Эльки--- с котенком.... Эланка занялась пазлом , а я от души наговорилась на русском языке)))) Оказывается это очень тяжело находится в среде где ты ни единого слова не понимаешь и нет возможности поговорить! СПАСИБО ЭЛЬВИРА ЗА ПОЗИТИВ И ОБЩЕНИЕ!!!
Добавлено (10.04.2012, 18:41) --------------------------------------------- Наташа Гризодуб: В Воскресенье чудеса и подарки продолжились.... Эланке какой-то австрийский пасхальный заяц(в лице Юли Абятковской)))) принес очередную Куклу монстра)))) и футболку с его "фото"))) Элька скакала от радости... еще Юля принесла парик монстр Хай --- Его для Эланки прислал кто-то из Англии на Юлин адрес.... Я не знаю кто это... но огромное СПАСИБО!!))) Настроение у Эльки было суперское, она согласилась остаться с Юлей чтоб я могла сходить в душ в общежитии... Там нас ждал еще один подарок-- посылка из ЛОС-АНДЖЕЛЕСА от Татьяны... СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!!! НАМ ВСЕ ОЧЕНЬ ПОНРАВИЛОСЬ... ФОТО ОТЧЕТ ПРИЛАГАЕТСЯ)))) https://vk.com/album-30945465_144372529?rev=1
Добавлено (17.04.2012, 09:28) --------------------------------------------- Наташа Гризодуб: "Всем привет! 12 апреля доктор Дворжек сообщил нам о том что будет дальше.... Он конечно рад что Элана так хорошо ответила на химию, но расслабляться времени нет... Учитывая предыдущий опыт, необходимо начинать следующий блок без промедления , чтоб не доп Показать полностью..Наташа Гризодуб: "Всем привет! Вчера(12 апреля ) доктор Дворжек сообщил нам о том что будет дальше.... Он конечно рад что Элана так хорошо ответила на химию, но расслабляться времени нет... Учитывая предыдущий опыт, необходимо начинать следующий блок без промедления , чтоб не допустить роста бластных клеток... После консилиума было принято решение, что не будут экспериментировать и проведут такой же блок как и был... В честь того что Элька вошла в ремиссию после блока--- в игровой организовали маленькую "вечеринку"-- чаепитие со сладостями... но Элька проигнорировала -- улеглась спать в обед... Вечером шеф подписал нам"увольнительную"--- разрешение на часовую прогулку на улице... Элана была рада выйти. Ее даже не расстроило, что пришлось одеть"намордник" со специальным антибактериальным фильтром... В Вене целый день шел дождь, но когда мы вышли--выглянуло солнышко и дождик прекратился))) Мы прогулялись вдоль по улице где находится наша клиника, зашли в магазин игрушек-- Эланка купила себе наклейки с куклами-монстрами, брелок с лошадкой и какие-то рисовалки--- короче говоря релакснулась и в хорошем настроение вернулась в отделение))) Спать она улеглась рано--- наверное из-за кислородного шока))), ведь она как пересекла порог отделения 7марта, на улице не была... Сегодня с утра-- она позанималась с учителем.... сшила розовую мышку-- назвали Маргариткой--- теперь мышка "катается" и "охраняет" элькины инфузоматы))) А в 12 часов пришла медсестра и сказала что пора опять возвращаться в бокс... Элька начинает блок... Спасибо за вашу помощь и поддержку... надеемся на ваши молитвы и добрые слова...Надеемся что вы с нами!!!"
Добавлено (20.04.2012, 09:26) --------------------------------------------- Новости от мамы на 18.04.2012 Всем доброго дня ! Сегодня Эланка закончила второй блок химиотерапии из-за гормонов настроение у нее переменчивое… либо сон … либо истерика…. Ни рисовать ни рукодельничать не хочет…. Разговаривать со мной тоже отказалась.... А сегодня целый день абстрагировалась…. Включила мультик – одела наушники и снимала их только для того чтоб сходить на горшок…. Только к вечеру когда сообщили что блок химии закончен и унесли систему… Встала с кровати и решила дошить друга-мышонка дл нашей розовой мышки Маргаритки и теперь у нее есть друг синий Феликс... В ближайшие дни ждем переводчика и информацию от доктора Дворжека...ВСЕХ ОБНИМАЕМ....ЭЛАНА И НАТАША.
Добавлено (29.04.2012, 11:57) --------------------------------------------- Новости от Эланочки и Наташи: "Доброго дня всем добрым людям!))) Немножко новостей о нашем житье-бытье.... Эланка с 19 апреля по настоящий момент находится в аплазии...Из-за того что костный мозг не вырабатывает никаких клеточек крови , периодически приходится переливать донорские тромбоциты и эритроциты.... Из-за частый переливаний у Эланки начали появляться аллергические реакции на донорскую кровь---кожные высыпания и зуд, но это все снимают медикаментами. 23 апреля ночью у Эланки поднялась температура 39,упало давление до 88/54...дежурный врач назначил 2 антибиотика, ввели кофальгано чтоб сбить температуру и нормализовать давление... Подъемов температуры выше 37,2 больше не было... Аппетит посредственный-это они объясняют тем, что она по вене получает парентеральное питание Кабивен--гидролипидный комплекс со всеми необходимыми микроэлементами. Настроение хорошее)) Ведь с 25 апреля Эланка официально пошла в ШКОЛУ!))) И теперь к ней каждый будний день будет приходить учительница... Ее зовут Сильвия, пока в игровой форме они пытаются найти общий язык))) Эльке очень нравится с ней играть и заниматься)) Конечно, это то же ее первая учительница! На следующей недели с конференции должен вернутся шеф отделения доктор Дворжек и нам должны дать официальную информацию о поиске донора и его результатах. Всех обнимаем! Всем Удачи!
Добавлено (04.05.2012, 18:06) --------------------------------------------- Новости от мамы Наталья Гризодуб Всем доброго времени суток! А вот и горячие долгожданные новости про состояние Элашки.... На сегодня показатели крови следующие... лейкоциты--0.08 гемоглобин 8.0 тромбоциты 14 (на момент написания новостей из-за того что у Эльки начали появляться синяки на животе и спине, откапали дозу тромбоконцентрата)...через час забор крови --необходимо проверить усвоились донорские тромбоцитики или она их благополучно выписяла))) (и такое бывает) На 4.05 уровень СRP в норме--значит инфекций в крови нет... Шеф отделения сообщил что донор для Эланки найден... идет этап инициализации, т.е связываются непосредственно с донором и оговариваются все необходимые вопросы. Сегодня по результатам вчерашних анализов крови(лейкоциты начали расти), предполагалось что Эланка уже на выходе из лейкопении и будут делать контрольную пункцию костного мозга, но сегодня лейкоциты с 0.22 упали до 0.08..поэтому пункцию пока переносят..скорее всего на понедельник-вторник... Терапию Эланка получает в том же объеме... + из-за того что после химии у Эланки появилась трещина в прямой кишке,проктит... ей теперь больно ходить на горшок, "3 раза в день "замачиваем" попку в тазике с 1% раствором бетадина и обрабатываем специальными кремами от геморроя. С настроением все сложно.. то смеется взахлеб до икоты, то рыдает как сама не своя.... И по-тихонечку от скуки рукодельничает... наша палатав представляет из себя "поле чудес"-- везде разложено Лего, поделки, питомцы Пет шоп, куклы-монстры и различные наборы для творчества... и она целый день переходит от одной кучки к другой))) И убирать это все строго запрещено!!!)) И количество различных игрушек растет с неимоверной скоростью-- здесь постоянно ей что-то приносят и дарят...сегодня подарили бокс для бутербродов и стакан с Китти))) Каждый будний день по 20-30 минут с ней занимается учительница.. сегодня учили цвета и считать по-немецки до 10. После этого блока вкусовые пристрастия координально поменялись.. макарошек и лапшички наелись.. таеперь требует шашлык гриль и молодой отварной картофель--- через 30 минут после того как заявка на шашлык была озвучена шефу отделения доктору Дворжеку--- шашлык и картофель по-крестьянски прибыли)))) На сегодня это все новости))) Обнимаем и целуем, с приветом из дождливой Вены Элана и Наташа!
Добавлено (23.05.2012, 00:46) --------------------------------------------- Не было возможности вести темку теперь новости оптом, Заранее прошу прощения у Модераторов..... новости на 13.07 Наталья Гризодуб Доброго всем дня! И так наши новости)))... в пятницу Элане сделали две пункции...как всегда под наркозом... В 10-10 ее забрали в процедурный кабинет, а уже в 10-35 она была в палате. От наркоза она отошла за 30 минут, так как доза наркоза была минимальной. Как всегда после пункции пришлось лежать 2 часа, чтоб место прокола спиномозгового канала закрылось и не образовался натечник между позвонками.... Элька капризничала и лежать не хотела, она уже рвалась в игровую)) Ведь сказали что после того как она отойдет от наркоза, можно будет выйти--изоляция кончилась... На пятницу показатели крови были следующие-- лейкоциты 0,7 гемоглобин 11,4 тромбоциты 47 в 14 часов пришел доктор , сообщил что количественный анализ показал что в костном мозге 0% бластов, ремиссия сохранена..более точный качественный анализ будет готов в понедельник...а пока...ДО ПОНЕДЕЛЬНИКА МЫ СВОБОДНЫ!!! Можем идти в Рональд МакДональд Хаус-- общежитие)))) Элька прыгала от радости и кружилась по палате минут 15, а потом усердно начала собирать своих питомцев и кукол.... И раздаривать всем медсестрам и врачам свои "подделки"))) Перед уходов в общежитие нам пригласили переводчика и провели разъяснительную беседу и инструктаж--как принимать таблетки и ухаживать за ребенком вне стен больницы, как гулять и чем кормить.... подписали документ о том что я проинформирована и сообщили что мы должны явится в 8-30 в понедельник к индивидуальному входу для пациентов нашего отделения для госпитализации. С собой нам выдали огромный пакет медикаментов(см. фото) на все случаи жизни ... В очередной раз убедилась, что" все включено" и порадовалась отношению клиники к пациенту... кроме препаратов ,которые Элана принимает планово---нам выдали и обезбаливающие, и противорвотное(а вдруг пригодится), и бинты, стериллильные салфетки, мерные шприцы для приема лекарств,маски для прогулки и средство для дезинфекции рук, лосьон для полоскания рта, средство для и после купания....ВСЕ-ВСЕ ВСЕ что может пригодится.))) К 16 часам мы благополучно перебрались в общежитие... Элька с энтузиазмом взялась заселять своих питомцев на все свободные полочки))) А после 8 вечера мы вышли в ближайший скверик ..но из-за того что Элька быстро устала, гуляли мы всего 15 минут... Уставшая, но довольная она вернулась помылась и завалилась спать... Проспали без задних ног до 10 часов утра)) Сейчас Элька чувствует себя хорошо, но уже грустит что завтра прийдется возвращаться в отделение... Всем удачи и здоровья! С уважением Элана и Наталья.
Добавлено (23.05.2012, 00:47) --------------------------------------------- на 17.07 немножко новостей: В данный момент мы с Эланкой живем в общежитии , каждый день к 8ми утра ходим в дневной стационар сдавать анализы... Эланка с трудом встает в такую рань и бурчит , что лучше лежать в стационаре...там просыпаться и куда-то идти не нужно)))) На 16.05 показатели крови следующие.... лейкоциты 1.23 тромбоциты 137 гемоглобин 10. помимо этого проходим всевозможные обследования...УЗИ, ЭКГ, ЭЭГ -- врачам необходимо посмотреть в динамике,какой "след" на внутренних органах оставили 2 блока химии которые мы прошли... Сдали так же анализы на все гепатиты, так как у Эланки повысились в несколько раз выше нормы печеночные пробы...Скорей всего дает о себе знать гепатиты G и TTV, которые внесли в Украине при переливании донорской крови... В понедельник -вторник пригласят переводчика и озвучат нам результаты всех анализов, исследований и предполагаемую дату ТКМ. Всех целуем, Элана и Наталья
Добавлено (23.05.2012, 00:49) --------------------------------------------- на 21.07 Наталья Гризодуб! Доброго всем дня! В пятницу, во второй половине дня Эланку в плановом порядке госпитализировали в стационар... Элька сопротивлялась и брыкалась, и вся клиника слышала как мы с ревом шли из дневного стационара в отделение))) За дни нашего отсутствия в нашей палате сделали косметический ремонт, его проводят в плановом порядке каждые3-4 месяца. В этот же день ее подключили на промывку и начали 3й блок химии ... как и было запланировано в самом начале при нашем поступлении... Так как ориентировочно ТКМ собираются провести в конце июня(точная дата будет зависеть от контрольной пункции-- на день ТКМ в костном мозге должно быть 0.01% или менее бластов) на сегодня в костном мозге 0.2% По результатам анализа крови на гепатиты все спокойно---- повышение печеночных показателей было вызвано токсическим гепатитом на фоне полученной химиотерапии... Сейчас все стабилизировалось, как сказал доктор Дворжек--хорошо, но еще не идеально.Есть к чему стремится!))) Чтоб снизить нагрузку на организм этот блок будут проводить без приема гормонов. Эланка капризничает и скулит---хоЧУУУ домооой. Ей не нравится что ее опять арестовали и поэтому объявила голодовку(выборочную! --ест только арбуз и консервированную кукурузу)))) Найденные 2 донора проверены по 12 локусам(тестам) на совместимость... один подходит 12 из 12 , 11 из 12 второй. Другой информации по донорам не дают) На сегодня пока все новости ... Всем привет! И Удачи!
^_^ 
Форум: 64231
Коммент-ев: 0
Репут-я: 24100
