Добавлено (01.06.2012, 10:12) --------------------------------------------- новости от мамы Наталья Гризодуб - Всем доброго времени суток! Новости у нас следующие. С 21 мая по настоящее время Эланка находится в аплазии кроветворения.На 31.05. показатели крови следующие —лейкоциты 0.03 тромбоциты 18 (вчера и сегодня переливали тромбоконцетрат из-за того, что начала нарастать геморрагическая сыпь - маленькие синячки по всему телу), гемоглобин после вчерашнего переливания 9.6. В понедельник в Вене был выходной, а во вторник не было доктора Дворжека - встречу с переводчиком перенесли на следующий понедельник. Сейчас в нашем отделении находится 4 русскоязычных семьи - мы и Вадим Жданович из Украины, Тимур Юсупов из Чечни и Маша Анисимова из России... появилась возможность хоть изредка пообщаться на русском языке)))) Эланка не смотря на низкие показатели крови, "пришла в себя" и вернулась к своим занятиям с Сильвией и учителем по искусству... Правда теперь она меня выставляет за дверь, когда у нее занятия))) У меня теперь есть 40-50 минут личного времени, чтобы выпить кофе в игровой комнате и поболтать с другими родителями... 29 мая на контрольную проверку прилетел еще один ребенок из Украины и нам привезли маленькую посылку из дома))) В среду начали "подготовку" к ТКМ, правда, психологическую))) Теперь к Элане периодически будут приходить психолог и соц.работник из отделения трансплантологии для того, чтобы она к ним привыкла, ведь я не смогу быть с ней рядом постоянно... там она будет одна... я буду ее проведывать в спец. "обмундировании" и не смогу с ней быть ночью. Обе морально готовимся к этому событию... самое тяжелое для нее-спать без мамы, ведь она постоянно крутит мне волосы на голове чтоб заснуть и накрывается с головой моей пайтой... Но я думаю справимся!!!)
всем удачи! с приветом из Вены Элана и Наталья!p.s: как только будут новости ...отпишемся)))
Добавлено (01.06.2012, 12:08) --------------------------------------------- ОЛЯ_78, Спасибо за поддержку!!!!!
Сообщение отредактировал semona - Пятница, 2012-06-01, 13:07
новости от мамы Всем добрый день! Немножко "горячих новостей " из холодной и дождливой Вены)) В понедельник(11.06) Эланке сделали под наркозом 2 пункции-- костную и лечебную в спинной мозг... По предварительному количественному анализу в костном мозге 0% бластов... к пятнице ждем качественный(более точный из исследовательского института клиники) В понедельник меня приглашали на экскурсию в отделение ТКМ... показывали палату подготовки к ТКМ, в которой Элька будет находится около недели и стерильный бокс для ТКМ и послеоперационного периода... Нас уже там ждут--- на двери повесили табличку с Эланкиным именем и словами...Добро пожаловать в отделение 1А))) Со вторника начали всесторонние обследования-- КТ, МРТ, УЗИ всех органов, ЭКГ,ЭЭГ рентген и т.п. На 12.02... лейкоциты 0.21 тромбоциты 27 , гемоглобин 9. Сегодня ездили в АКХ (самый большой больничный комплекс Вены) на консультацию к радиологу--- Эльке перед ТКМ будут делать лучевую терапию-это один из этапов подготовки к ТКМ. Делали замеры, расчеты доз и специальный пластиковый корсет для проведения радиотерапии. В отличии от Украины, облучать будут ее всю, а не только голову. Первые 2 сеанса назначены на 19 июня..всего 3 дня по 2 сеанса с интервалом в 8 часов. План подготовки к ТКМ следующий... 3 дня лучевой терапии, потом сутки мегадозовой химии и 3 дня прием препаратов иммуносупрессии... и ТКМ. Сопроводительную терапию получает в том же объеме. Это все что касается дальнейшего лечения. А настроение нормальное, с редкими приступами плаксивости и нелюбви во всему окружающему))) Продолжаем занятия с учителем и психологами... и моральную подготовку к нахождению в стерильном боксе... По-тихонечку Элька собирает чемодан вещей и игрушек, который она с собой возьмет в бокс...
Всех целуем и обнимаем... Элана и Наталья.
Добавлено (20.06.2012, 09:47) --------------------------------------------- новости от мамы Наталья Гризодуб Доброго всем дня! Хочу сообщить о новом повороте в нашей судьбе....В пятницу через переводчика доктор Дворжек сообщил, что изменилось состояние здоровья донора КМ- он не сможет сдать для нас клетки...поэтому необходимо начать поиск нового донора и отложить проведение ТКМ как минимум на 4недели...Так как Элана не сможет удержать ремиссию без химиотерапии...как только она восстановится,скорее всего на следующей неделе начнут блок ХТ.... По результатам исследовательской лаборатории качественный анализ показал в костном мозге 0,09%бластов...по словам доктора Дворжека, это очень много для того чтоб ТКМ была успешной...Необходимо 0,01% или менее...Наш доктор считает, что запланированный блок FLAMSA доведет костный мозг Эльки до необходимого состояние и тем самым увеличит шанс для успешной ТКМ.
Добавлено (29.06.2012, 09:07) --------------------------------------------- новости от мамы Наталья Гризодуб - Добрый день всем! Пару строчек о самочувствии Эльки.
На сегодня показатели крови следующие - лейкоциты 0.19, тромбоциты 26 (после вчерашнего переливания концентрата) гемоглобин 10.9. У Эланки трехростковая аплазия, т.е. ее костный мозг не вырабатывает сам клетки крови, поэтому через день необходимы переливания донорских тромбоцитов и эритроцитов.
На четверг назначена контрольная костная пункция. Сопроводительная терапия та же+ добавили внутривенно ганцикловир( профилактическая мера, чтоб не активировался цитомегалловирус) и чтоб подстегнуть ее костный мозг назначили нейпоген .
Настроение переменчивое... Перепутала день с ночью... днем спит до 12, а потом не уложишь до 2-3 ночи... Продолжает свои занятия с учителями и воспитателями...
Во вторник 3 психолога отделения через переводчика задавали ей вопросы и проводили какие-то тесты...На мой взгляд...очень смешные))...например, можешь ли ты сосредоточится на долго на чем нибудь одном.. на что получили ответ "...НЕТ, как тут можно сосредоточится, если то вы слушать меня приходите, то кровь переливать,то вам хвостики от порта дай обработать!)..Вы мне мешаете сосредоточиться!)" Или.. что бы ты хотела изменить в клинике Св. Анны--- Эля сказала--- "Верните на место картину с котом, которая висела в моей палате до ремонта!" А на вопрос о чем ты часто думаешь.. сказала...Хочу чтобы детям в Симферополе, как мне , делали пункцию под наркозом... !!! На беседе по результатам тестов...мне сказали что они в шоке от того о чем думает Элька в свои восемь лет! И они считают , что ей необходимо чаще заниматься с эрго-терапевтом, чтоб она об этом не думала...И еще чего-то про то, что у нее заниженная самооценка))
На сегодня все новости! Всем приветы от меня и от Эльки!)))
Добавлено (08.07.2012, 17:04) --------------------------------------------- Наталья Гризодуб - Доброго всем дня! 05.07 Элька закончила четырехдневный блок ХТ.
На сегодня показатели крови следующие: лейкоциты 0,18 тромбоциты 17 (сегодня будут переливать донорские), гемоглобин после вчерашнего переливания 9,5.
На блоке возник ряд осложнений: аллергическая реакция на высокодозовый цитозар, высокая температура и сыпь, пришлось добавить гормональную терапию. Настроения у нее нет...из-за интоксикации спит почти все время...из еды...только спецпитание -энергетический коктейль Нестле.
В Австрии начались каникулы- поэтому до осени Сильвия с ней попрощалась... А эрготерапевтов и психолога она выгоняет... На 10 июля запланирована беседа с трансплантологом...надеюсь будет информация о доноре и сроках ТКМ... пока это все новости на сегодня.
Добрый день всем! Новости такие...на сегодняшний день Элька в аплазии, все показатели крови низкие... Через день переливают донорские тромбрциты и эритроциты... Лейкоциты 0,01... На совместном консилиуме с трансплантологами было принято решение отложить перевод в отделение ТКМ на 2 недели.... Пока остаемся в отделении 2б... Все это время Элька будет получать сопроводительную терапию направленую на предупреждение инфекций и вирусов-антибиотики, ганцикловир, амфоморонал, Изаприм, вифенд+перентеральное питание и обработка полости рта спец.лосьонами. Все это время ежедневный контроль показателей крови, а через 2 недели контрольная пункция на основании которой будут принимать решение о дальнейших действиях. Элька чувствует себя удовлетворительно, аппетит отсутствует полностью, интерес к занятиям и рукоделию тоже на нуле...Но! Все это мелочи:-):-):-) Слава Богу за все! Медленно, вернее не так быстро как хотелось бы движемся к поставленной цели!:-) Всех целуем! С приветом из пасмурной и дождливой Вены Эланка и Наталья.
Новости от мамы Добрый день всем... Писать особо нечего... Эланка до сих пор в аплазии... лейкоциты 0.01 тромбоциты 28 ( через день переливаем донорские) гемоглобин 10.1(после переливания) Результат последней пункции... ремиссия сохранена, костный мозг еще не регенерировался, т.е. не восстановился и не вырабатывает клетки крови. Ждем когда начнут расти лейкоциты и тогда опять пункция и опять консилиум врачей... Вся терапия сейчас направлена на то, чтоб не допустить в организм вирусы и бактерии... Настроение нормальное... спит до часу дня, а потом до 3 ночи смотрит мультики, рисует и играет своими монстрами. Слава Богу ...все стабильно.
Добавлено (04.08.2012, 18:50) --------------------------------------------- Срочные новости от мамы Наталья Гризодуб Доброго всем дня! Мы снова вынуждены обратится к вам за помощью. Один раз вы нам помогли и собрали деньги на лечение моей дочери Эланы. 6марта этого года мы прилетели в Австрию для проведения неродственной ТКМ. Но при обследовании, врачами был зарегистрирован 3й рецидив и в срочном порядке начата антирецидивная химиотерапия.... Средства на ее проведение брали из денег собранных на ТКМ. За это время Элана получила 3блока высокозной химии,вошла в ремиссию, был найден донор. Но найденный донор по состоянию здоровья в последний момент не смог сдать для нас клетки. Врачами было принято решение чтоб сохранить ремиссию и найти нового донора, провести еще блок... На сегодня донор найден, Элана восстанавливается после 4блока... Но... на счету клиники на 1.07. Осталось 45914,68 евро... Этой суммы недостаточно для оплаты ТКМ. На 1.08 эта сумма стала еще меньше на 36 тысяч евро-столько приблизительно обходится пребывание в стационаре в течение месяца. Огромная просьба помочь нам собрать 150 тысяч евро-на сегодня это цена жизни Эланки. Счет полученный нами ранее действителен( донор найден, поэтому нам необходимо не 185 а только 150 тысяч) Калькуляция из клиники по поступлениям и расходам на лечение Эланки в папке документы из клиники.
Yni-Lika
Дата: Воскресенье, 2012-08-05, 02:24 | Сообщение # 32
Все будет хорошо, главное верить и не быть равнодушным! Эланочка выздоровеет... !!!!! ----- В первом посте добавлены реквизиты для перечисления... Спасибо огромное всем кто помогает!!!!!
Лучинка
Дата: Воскресенье, 2012-08-05, 10:47 | Сообщение # 33
Превела.Как жаль,что в наше время жизнь имеет конкретную цену... Такое испытание для ребенка.Будь здорова,Элана!!!Пусть Бог вам помогает и сердца небезразличных людей!Терпения и сил Вам!
Добавлено (09.08.2012, 11:33) --------------------------------------------- Верим, что есть много людей, которые не остануть равнодушными !!!!!
Добавлено (10.08.2012, 09:36) --------------------------------------------- Дорогие наши друзья и помощники! Спешим поделиться с вами радостной новостью. Сегодня получили ответ на наше обращение в Благотворительный фонд "Счастливый мир". ПОСЛЕ ТОГО КАК МЫ ОТПРАВИМ ВСЕ НЕОБХОДИМЫЕ ДОКУМЕНТЫ( договор, заявление установленного образца, новые фото и справку из клиники о том что Элана находится на лечении) Фонд откроет сбор средств на оплату ТКМ! В своем письме, представитель фонда пожелал нам удачи и выразил надежду,что группа Эланы не опустит руки и совместными усилиями мы соберем необходимую сумму ! Так же нам прислали документ подтверждающий, что первая сумма в размере 24900 евро отправлена в клинику. ВЫРАЖАЕМ ОГРОМНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ ВСЕЙ КОМАНДЕ ФОНДА "СЧАСТЛИВЫЙ МИР" за то что пришли нам на помощь в трудную минуту!
Добавлено (11.08.2012, 09:40) --------------------------------------------- Новости от мамы Всем доброго вечера! Пару строк о состоянии Эланки... На повторном рентгене и УЗИ сердца все без изменений. Утром перелили тромбоконцентрат, после обеда эритроциты.... С прошлого вечера и до 12 часов дня сегодня пытались сбить температуру 39.3 Поменяли несколько антибиотиков и назначили внутривенно амфолип. После обеда сделали костную пункцию и установили в нос зонд для кормления. Результаты пункции в понедельник после 12 дня... Эланка еще спит после наркоза, просыпаться не хочет--во сне меньше тошнит от инородного тела в носу... Когда увидела себя с зондом..расплакалась и сказала, что теперь она не красивая и ее никто не будет любить))) Врач сказал, что рвотный рефлекс и болезненные ощущения от зонда должны пройти к понедельнику... Во остальном СЛАВА БОГУ ВСЕ СТАБИЛЬНО! С приветом из Вены, ваши Элана и Наталья
Добавлено (17.08.2012, 20:08) --------------------------------------------- новости от мамы НОВОСТИ про Эланку: Состояние стабильно тяжелое... периодически поднимается температура 39.9... Лейкоциты 0.03 тромбоциты 40 гемоглобин после переливания 11.2 Капают 2 антибиотика-- меропенем и ципрофлоксацин+ противовирусный ганцикловир. Помимо этого получаем огромный список лекарств перорально... Чтоб хоть как то помочь ее организму справится с инфекцией, перелили иммуноглобулин и ввели нейпоген. Из-за низкого уровня калия 2.8( при норме от 3.40 до 5.40) круглосуточно капают калий и контролируют его уровень в крови каждые 3 часа. Кормят через зонд, но пьет воду и чай она сама. настроение плаксивое, большую часть дня спит или играет в ноуте. На сегодня все новости. Просим усиленных молитв о тяжело болящей отроковице Елене!
Добавлено (23.08.2012, 17:25) --------------------------------------------- еще немного новостей... Новости про Элану: На 22.8 показатели крови следующие — лейкоциты 0.01 тромбоциты 28 гемоглобин 7.9(после 16-00 будут переливать эритроциты) Врачам удалось сбить температуру, за последние сутки она не поднималась выше 37.3 . Через день вливают иммуноглобулины, чтобы хоть как-то поднять иммунитет. Рентген не показал ухудшения. УЗИ сердца--норма. Состояние стабильное. Эля очень слабенькая--спит практически все время. Фотографировать ее не разрешает. Завтра подключат питание по вене, чтоб она набралась сил после перенесенного сепсиса крови. Спасибо всем кто с нами и переживает за нас.
Добавлено (29.08.2012, 00:22) --------------------------------------------- Новости об Эланке от мамы Наталья Гризодуб НЕМНОГО НОВОСТЕЙ ПРО ЭЛАНКУ! Сегодня у нас был термин( беседа) с нашим доктором Дворжаком и переводчиком... его назначили в обед, пришлось нам немного подождать-- доктор Дворжак принимал поздравления от коллег с Днем Рождения)) Сегодня нам сообщили что на завтра запланированы обследования-- КТ , МРТ, ЭКГ... необходимо обследовать все органы перед тем как нас переведут в отделение ТКМ... Результат пункции хороший-- костный мозг чистый, ремиссия сохранена. Эланка до сих пор в аплазии, сегодня переливали тромбоциты перед пункцией и эритроциты после 17-00. Элана получает 2 антибиотика- меропенем и зиволекс, температура сегодня выше 37.7 не поднималась. Продолжают усиленно кормить по вене и через зонд, чтоб набралась сил и восстановилась после перенесенного сепсиса. Сопроводительная терапия в том же объеме. По результатам всех обследований в пятницу нам должны сообщить предполагаемую дату ТКМ. Спасибо за молитвы и поддержку!
Добавлено (30.08.2012, 18:54) --------------------------------------------- Уважаемые участники форума и гости! Вчера Эланке провели всесторонее обследование-- ЭКГ, ЭЭГ, КТ, МРТ , УЗИ сердца, рентген-- все показатели в пределах нормы. Консилиум врачей принял решение не тянуть время и начать подготовку к ТКМ... Вчера нас совсем неожиданно после поездки на МРТ, привезли сразу в отделение ТКМ-- в 2В Эланка уже не вернулась. События начали развиваться стремительно... После 6 часовой беседы по санитарии, гигиене и правилам пребывания, я только в 22-00 по венскому времени ушла в отделение 2В собирать вещи, а Эланка осталась одна в палате подготовки к ТКМ. Сегодня начинаются сеансы лучевой терапии перед ТКМ-- три дня 2 раза вдень мы будем ездить в больничный комплекс АКН на облучение, потом сутки химии...и дай Бог в субботу-воскресенье ТКМ. Приношу сразу извинения-- ближайшие 3-4 дня редко буду появляться в группе--- осталось много нерешенных бытовых вопросов, и ноут с интернетом остается в боксе у Эланки. Обещаю по возможности пару-тройку строк каждый день отписываться. С картой Приватбанка, тоже постараюсь все уладить. Пожелайте нам удачи! С БОГОМ!
Сообщение отредактировал semona - Четверг, 2012-08-09, 12:37
Всем доброго дня. Наши новости такие: В 12ночи меня укололи граноцитом, и в 9-30 меня забрали в АКН для сдачи гранулоцитов. Всю ночь врачи не могли сбить температуру 41,3... Утром пришел анализ из лаборатории и врачи приняли решение снять Хикмен-катетер, т.к. дальнейшее его нахождение в теле Эланы смертельно опасно.В 13-45 Эланку забрали в операционную. По плану снять старый катетер, установить обыкновенный подключичный и сделать люмбальную пункцию. Просьба в молитвенной поддержке..
Сообщение отредактировал Yni-Lika - Среда, 2012-09-05, 16:54
Новости: Спасибо огромное всем, кто с нами переживает не самые простые моменты в нашей с Эланкой жизни. Спасибо за каждое доброе слово,за каждую молитву и за каждый вклад в здоровье и жизнь Эланки! Сегодня наш день 0... с чистого листа, а точнее сказать с нового донорского ЗДОРОВОГО костного мозга Эланка начинает нелегкий путь после ТКМ... Впереди еще долгий и непростой путь, НО ...Слава Богу за ВСЁ!!! За донора, который подарил частичку себя, чтоб у Эланки был шанс жить долго и счастливо... Спасибо всем врачам и медперсоналу который борется за нас и верит в нас. Дороги назад нет-- не смотря на наш "букет" противопоказаний и осложнений МЫ ИДЕМ ВПЕРЕД! ВА-БАНК!!! Всё или ничего! МЫ с ЭЛАНКОЙ очень надеемся на дальнейшую вашу поддержку! ЕЩЕ РАЗ СПАСИБО ВАМ ВСЕМ!!!
новости от мамы Наталья Гризодуб Ночь прошла стабильно... подъема температуры выше 38 не было...Эланка большую часть времени спит из-за морфия, иногда тошнит, разговаривать и кушать отказывается... Скорее всего завтра ей понадобятся донорские гранулоциты-чтоб справится с сепсисом их прийдется переливать еще не один раз... К сожалению инфекция, которая была у нее в организме распространилась и на головной мозг-- в спиномозговой жидкости тоже обнаружена инфекция-у Эланки менингит. Врачи очень надеятся что это тот же самый стрептокок что был в катетере,а не что-то новое... И очень надеятся, что получаемая терапия и гранулоциты помогут с ним справится. Состояние тяжелое, но стабильное.
semona, Yni-Lika, Спасибо вам за новости О Эланке... постоянно слежу за темой, ОЧЕНЬ надеюсь, что у нее все будет хорошо, маме терпения и сил. Что с деньгами, сколько собрали, нужно ли еще?
НОВОСТИ: Состояние Эланы по прежнему стабильно тяжелое. Периодически поднимается давление 150/100, температура выше 39 не поднималась за сутки.Из-за того что после лучевой и химии облез рот и желудочно-кишечный тракт, больно глотать и говорить, все это кровит. Каждый день переливают донорские тромбоциты, эритроциты и гранулоциты. На теле появились места, где слазит кожа- подмышки, ладони,шея.Это все последстdия лучевой терапии. Элана получает препарат сандимун-от него немеют кончики пальцев-Элана жалуетсячто это очень больно и сводит ее с ума. Больше пока новостей нет. Komar, Пока о деньгах не известно... из новостей только состояние девочки... Следим и информируем.. Если что-то понадобиться.. сразу напишем... Просматривая движение денежных средств по группе в контакте сбор еще продолжаются..
Сообщение отредактировал Yni-Lika - Вторник, 2012-09-11, 00:08
Komar, на сегоднишний день собрано менее 30 тыс евро, необходимая сумма 150 тыс.... надеемся на поддержку людей кому не безразлична судьба девочки!!! Спасибо всем!!!
Добавлено (12.09.2012, 13:55) --------------------------------------------- Есть некоторые проблемы с приватовкой карточкой, как Объяснила Наташа, несколько раз пытались взломать, на сегоднишний день перечислить можно через кассу или терминал, через Приват 24 платеж не пройдет.И к сожалению пока ей не пришлют новую симкарту, не сможет подключить онлайн Приват 24 и проверить дошли ли платежи.
Добавлено (13.09.2012, 10:22) --------------------------------------------- Новости от мамы к сожалению не очень хорошие.... Пришел результат люмбальной пункции-к сожалению ничего хорошего-менингит не уходит, т.к. антибиотики не проникают в спиномозговую жидкость. Доктор Матиас сказала что есть 2 варианта решения этого вопроса, какой более подходит для Эланы в ее теперешнем состоянии они решат после консультации с неврологом. Первый вариант- 10 дней подряд необходимо делать пункцию под наркозом в спинной мозг для введения антибиотиков. Но врачи не уверены что Элана выдержит 10 наркозов подряд, к тому же каждый прокол спинного мозга опасен тем что можно занести еще какой нибудь вирус или инфекцию, ведь у Эланы нет абсолютно никакого иммунитета. Второй вариант-сделать отверстие в черепе и напрямую вводить лекарство через специальный катетер. Решение нам озвучат завтра. Общее состояние-без изменений.
Добавлено (15.09.2012, 11:41) --------------------------------------------- новости от мамы НОВОСТИ! Слава Богу Эланка стабильна. На сегодня, после консультации с профессором-неврологом из Чехии, решение врачи приняли такое--до понедельника антибиотик будут вводить через люмбальную пункцию непосредственно в ее стерильном боксе. Пункции прийдется делать без наркоза, только именно на этот момент будут увеличивать дозу морфия... Во время лечения в Украине ВСЕ пункции делались без наркоза...думаю с этим справимся! К сожалению в клинике Св. Анны нет хирурга-невролога чтоб провести эту процедуру, а везти Элану сейчас для этого в больничный комплекс АКН и находится там как минимум 3 суток, смерти подобно. У Эланы нет абсолютно никакого иммунитета, а АКН не приспособлена для приема таких пациентов, никаких особых условий стерильности нам нет, и нет специально обученного персонала по уходу за ребенком после ТКМ. Во введении через пункцию есть один плюс--- каждый раз во время пункции до введения антибиотика, врачи будут отбирать небольшое количество спиномозговой жидкости чтоб отслеживать динамику и контролировать необходимую концентрацию медикамента.
Добавлено (18.09.2012, 18:22) --------------------------------------------- Ситуация с картой ПРИВАТБАНКА!!! К сожалению 2х недельные переговоры с Сервисной службой Приватбанка ни к чему не привели. Они не хотят через чат и по телефону разблокировать мою карту-- требуют моего личного присутствия в отделении Банка в Украине с паспортом и картой. Они это объясняют тем, что в последнее время участились случаи мошенничества. К сожалению, ближайшие месяцы это не возможно. Поэтому принято решение использовать карту Приватбанка родной бабушки Эланы. В течении 2 дней реквизиты будут выложены в группе.
Добавлено (18.09.2012, 18:28) --------------------------------------------- А теперь об Эланке НОВОСТИ! Сегодня +11 день после ТКМ... На сегодня Эланке 6 раз ввели ванкомицин в спинной мозг, сегодня же набрали спиномозговую жидкость на стерильность, т.е. определить если еще бактерии или нет. Анализ готов будет через 3-5 дней. Так же сегодня отправили анализ на гепатиты, т.к. немного увеличилась печень. Ближайшие 2 дня планируют не переливать никаких донорских препаратов крови, чтобы посмотреть начал ли работать донорский костный мозг. Эланка целый день в миноре, ничего не радует и ничего не хочет делать. С боем дается физиотерапевту для упражнений и со скандалом обрабатывает рот. Но это все мелочи... В остальном все Слава Богу ХОРОШО!!!
Добавлено (19.09.2012, 11:18) --------------------------------------------- новосто от мамы! Сегодня пришел из лаборатории результат на стерильность спиномозговой жидкости-- к сожалению стрептокок еще мы не победили--планируют до субботы продолжать введение ванкомицина через пункцию, а в пятницу опять отправят на контроль в лабораторию . Ранее было принято решение не вливать донорские гранулоциты, чтоб посмотреть заработал ли донорский костный мозг, но у Эланки опять начала подниматься температура выше 38 и решили через день продолжить вливать гранулоциты-- сама она не справится с этой инфекцией. На УЗИ немного увеличена и уплотнена печеть, жидкость в околосердечной сумке пока никуда не ушла, но то что ее объем не увеличивается и сократительная способность сердца сохранена--это хорошо(не идеально, но в нашей ситуации мы и этому рады). Из-за долгого лежания-- скопилось небольшое количество жидкости в легких-- "тренируем " легкие на специальном аппарате Би-флекс--- который заставляет ее глубоко дышать и не позволяет легким атрофироваться. Эланке иногда уже разрешают дышать самостоятельно, а не через кислородную маску. Настроение молчаливое(болит рот)-- все наше общение с ней сводится к киванию головой "да" или "нет"... Я спрашиваю-она кивает. На сегодня это все новости...
Вчера(18.09) я внесла на счет клиники наличными 4400 евро. Это 3400 евро собранных на благотворительном концерте в поддержку Эланы в Евпатории и 11000 гривен с карты Приватбанка,выведеные до того как ее заблокировали.Документы подтверждающие платеж будут промаркерованы и выложены в папке"Документы" чуть позже
Добавлено (21.09.2012, 16:26) --------------------------------------------- НОВОСТИ от Мамы! К сожалению порадовать не чем... В мочеполовой системе Эланки активировался вирус( его обнаружили еще до ТКМ и предупредили что он может стать причиной кровотечений мочеполовой системы) ... что собственно и произошло...у Эланки в урине кровь, а УЗИ органом малого таза показало наличие сгустков крови...и само кровотечение и сгустки -это смертельно опасно. Врачи переливание тромбоцитов пытаются остановить кровотечение, но в тоже время нужно чтоб сгустки вышли, иначе Эланка сама не сможет мочится и прийдется ставить катетер... Врачи надеятся что этого удасться избежать... И очень надеятся если все останется с кровотечением на сегоднешнем уровне, т.е. они смогут его контролировать и за 2-3 недели все наладится. К сожалению никакой специальной терапии от этого вируса не существует... он в спокойном состоянии может находится в теле человека со здоровым иммунитетом всю жизнь и не причинять никакого дискомфорта, он опасен только после воздействия таких агрессивных факторов как лучевая терапия и высокодозовая химия, когда иммунитета нет вообще. Чтоб Эланке немножко облегчить боль, добавили дозу морфия... Все усилия врачей сейчас направлены на то чтоб состояние Эланки оставалось стабильным... ее организм сам должен справится и регенерироваться.
Добавлено (23.09.2012, 16:54) --------------------------------------------- еще немного новостей от мамы НОВОСТИ!... В пятницу кровотечение усилилось... 2 раза в день переливают тромбоциты. Контроль показателей крови каждые 3 часа. Опять упал уровень кислорода в легких-- одели кислородную маску. 3-4 раза за сутки подъем температуры до 39.2 . Болит язык, любое изменение положения тела вызывает приступ рвоты. Так же сообщили что обнаружили аденовирус и активировался опять цитомегаловирус-- скорее всего именно они дают температуру. 4 ребенка в отделении-- у всех обнаружен аденовирус-- в отделении усилили средства защиты и ввели масочный режим для всех. Суббота прошла так же как и пятница. В понедельник очередная контрольная пункция на стрептокок в спиномозговой жидкости. Следующие новости в понедельник ближе к 18-00.
Добавлено (25.09.2012, 12:57) --------------------------------------------- НОВОСТИ! На термине врач сообщил, что слава богу выходные прошли стабильно... Всего несколько моментов , которые вызывают беспокойство... появились непонятные высыпания на коже(спина, ладони, ступни)-- варианта 3... РТПХ кожное, вирусная природа-- чтоб исключить это необходимо взять биопсию кожи на анализ(участок кожи 2на 2мм. под наркозом) и аллергия на один из медикаментов. Самым приемлемым считается РТПХ, НО если это не будет усиливаться. Если сыпь будет нарастать-- нужно будет давать гормоны, НО это очень плохо при цитомегаловирусе... Поэтому врачи надеются что все останется на прежнем уровне или уйдет само... Пока просто наблюдают. Из-за большого объема вводимых препаратов, в околосердечной сумке опять скопилась жидкость и как следствие упал уровень насыщаемости организма кислородом. Эланке 6 раз в день планово делают мочегонное-- ее почки с таким объмом жидкости самостоятельно не справляются. Из-за кровотечения контроль показателей крови каждые 2 часа-- каждый раз набирают 8-10 пробирок крови... глядя на все это, меня шокирует 2 вещи... сколько за сутки у нее отбирают крови(300-600 миллилитров) и сколько тратится клиникой средств на расходники. К сожалению в Украине многое приходилось приобретать лично и поэтому я знаю сколько это стоит. И становится понятно почему сутки пребывания в клинике Св. Анны стоят 1218 евро. Вчера планово Эланке начали колоть нейпоген для стимуляции выработки лейкоцитов... потому как на четверг(предварительно) запланирована постановка нового ХИКМАН-катетера. Тот что стоит у нее в шее был временный и ставили его, если вы помните экстренно. Но по нормам он не может стоять более 4 недель и его необходимо снять. Настроение у Эльки по -прежнему молчаливое, угнетенное. И фотографировать ее категорически запрещает.
Добавлено (27.09.2012, 08:39) --------------------------------------------- Новости от мамы! В Вене осень...Эланка пожелтела...с такого "желтого юмора" начал термин наш врач. У Эланки резко поползли вверх показатели трансэминазы и биллирубин-это говорит о том что что-то не так с печенью. Варианта как всегда три... Первый вариант- обострился гепатит В и цитомегаловирус, второй-печеночная РТПХ, третий- проблемы с оттоком желчи. Какой вариант их устраивает больше...они не знают. Назначили узи печени и брюшной полости-если узи покажет наличие жидкости в брюшине, значит РТПХ. К тому же под наркозом прийдется делать биопсию печени, чтоб это подтвердить или исключить. На основании этого будут приниматься решения о соответствующем лечении. Уровень кислорода низкий, Эланка целый день на кислороде. Будут делать рентген...необходимо исключить пневмонию(ведь у нее сейчас в активной форме аденовирус и он может дать такое осложнение). Со вчерашнего дня постепенно начинают снижать на 0,1 мл в сутки дозу морфия... рот по-немногу заживает и перестает кровить. С кровотечением полностью справится еще не удалось, но они его держат под контролем и наметилась положительная динамика. Но опять же...говорить пока об улучшении они пока боятся.
Добавлено (29.09.2012, 14:49) --------------------------------------------- НОВОСТИ! Состояние тяжелое. Ночь прошла спокойно.Из-за того что увеличилось количество крови в урине-прокапали 2 дозы эктоплазмы и тромбоконцетрат. До сих пор не могут выяснить причину проблем с дыханием. Назначили люмбальную пункцию, есть подозрение что опять начинается менингит. Пункцию будут делать без наркоза- из-за проблем с дыханием, она из него может просто не выйти. Пока основной версией остается что все это вызывает цитомегаловирус. Прогнозов никаких не делают... все очень сложно... Утром Элане сделали рентген... У нее началась пневмония. Ее ввели в лечебный сон и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Врачи делают все что могут.
Еще новости от мамы... Новости. Слава Богу за все! Эланка спит... медикаментозно поддерживают все функции организма.Усилилось кровотечение, упал гемоглобин до 69- откапали эрмассу, тромбоконцетрат и эктоплазму. Посещать я могу Эланку только по расписанию...потому что там очень плотный график процедур и манипуляций... так как большая часть из них, зрелище не для слабонервных, меня выгоняют в коридор. Надеюсь что до понедельника новостей не будет... в нашем случае, ближайшие дни, отсутствие новостей-самые хорошие новости.
Добавлено (30.09.2012, 23:59) --------------------------------------------- Слава Богу за ВСЕ! За то что мы в клинике Св. Анны, за то что врачи продолжают бороться за Эланку, за каждое ваше слово поддержки и за каждую молитву! Состояние Эланки тяжелое, но пока им удается медикаментозно держать под контролем сердце, дыхание, давление... на завтра назначен консилиум из восьми врачей-наш трансплантолог, невролог, реаниматологи, гепатолог , главврач больницы... Чтобы точно определить из-за чего у Эланки проблемы с печенью, необходимо сделать биопсию, но в ее состоянии это пока представляет прямую угрозу жизни. Но без этого анализа невозможно начать адекватную терапию...если это РТПХ- это одно лечение...если гепатит В- совершенно иное. Если цитомегалловирус- третье. Сейчас усилили контроль за печеночные показателями...если в течение 12 часов уровень амония в крови и биллирубин будут нарастать, необходимо будет проводить плазмоферез- очищать кровь через специальный аппарат. Больше новостей на сегодня нет. И приношу извинения всем тем, кто пишет мне в личку и спрашивает про Эланку, у меня иногда нет возможности ответить всем. И если честно, то и написание новостей в группе требует огромных душевных сил. Еще раз всем спасибо и простите! Давайте все вместе помолимся за Эланку, в кррешении Елена.... поможем все вместе ей выбраться....
Добавлено (03.10.2012, 17:18) --------------------------------------------- Новости... Состояние Эланки критическое...врачи сказали что она в любой момент может уйти... Причина ухудшения ее состояния- вирус поразил печень, она не выполняет свои функции...началась интоксикация организма...из-за этого начали отказывать почки, перебои в работе сердца, температура. Врачи продолжают бороться... Но в чудеса они не верят... Прошу молится о тяжелоболящей отроковице... читать дальше
Сообщение отредактировал semona - Среда, 2012-10-03, 18:19
Врачи считают что состояние Эланки ухудшается, и шансов у нее нет...Из-за того что в животе и околосердечной сумке скопилось большое количество жидкости, она давит на легкие и сердце.. отсюда проблемы с дыханием и сердцем... Господи, дай сил пройти это испытание достойно! Наталья Гризодуб
Добрый день, дорогие друзья! Новости от Наташи.... Я не знаю что вам писать... Уже неделю мне каждый день врачи говорят, готовьтесь ваш ребенок сегодня умрет... Мне остается только сидеть рядом с ней, держать ее за ручку или ножку...смотреть на маленькое истерзанное тельце, которое совсем не похоже на мою Эланку... Эта даже не тельце, а желто-зелено-багровый шарик из которого со всех сторон торчат трубки, провода, катетеры... вместо головы тоже отекший и опухший шарик, с двумя гематомами вместо глаз... Изо рта течет кровь...из легких каждые 4 часа откачивают кровь... из катетера в мочевом пузыре течет кровь цвета кока-колы, потому что кровь отравлена токсинами...Через 20 инфузоматов в нее круглые сутки вливают медикаменты и все компоненты крови... Вам легче от таких новостей? Мне нет... Каждая новая смена, которая приходит в реанимацию удивляется что мы живы... У нее сильное сердце и почки..и по инструкции они не имеют права ее отключить от ИВЛ. Единственное что я могу сейчас сделать...быть с ней рядом и молится. Наталья Гризодуб
Добавлено (11.10.2012, 10:10) --------------------------------------------- Всем спасибо за понимание... как только будут новости..любые.. плохие или хорошие-- я обязательно напишу! Прошу молится о тяжело болящей отроковице Елене! И пусть на все будет воля Божия!
Добавлено (12.10.2012, 23:13) --------------------------------------------- Новости от мамы... Сегодня был термин с врачами отделения интенсивной терапии... По самочувствию Эланки сказать им нечего....лучше чем в среду, но хуже чем понедельник-вот и все их новости. Получает всю ту же терапию что и неделю назад... Сегодня вызывали хирурга-подшивали к шее катетер, так как он начал выходить из вены. Было обильное кровотечение, лили тромбоциты. Пока наблюдают как будет дальше. На ушках и голове начали появляться пролежни... все это кровит. Врачи "начали жаловаться" на Элану- она начала проявлять характер. Каждые 4-6 часов ее нужно переворачивать, менять положение тела, но им не удается это делать по расписанию как положено. Когда они начинают это делать, состояние Эланки по мониторам становится нестабильным- начинают пищать все мониторы и им приходится оставлять ее в покое. Врач попросила провести с Эланой "беседу" и объяснить что все это нужно делать для ее блага и попросить ее не сердиться. Сегодня будем "беседовать". Все это мы уже проходили в отделении 2В... где Эланка гнула свою линию и устанавливала свои правила, а врачам приходилось под нее подстраиваться. Вроде бы пока и все новости... Ждем и молимся. Наталья Гризодуб
Добавлено (17.10.2012, 21:46) --------------------------------------------- Слезно прошу прощения у Всех.... я в другой стране и небыло возможности выйти в интернет. Еще раз прошу Вас за плохие новости ......... В понедельник 15 октября Эланка ушла в 18-47 по венскому времени перестало биться сердечко моей маленькой смелой Белочки. Спасибо всем кто переживал и молился за нас... Я вас очень прошу-не нужно истерик, пожалуйста. Моей девочке уже не больно... и она рядом с Боженькой молится за нас за всех. Наталья Гризодуб
Форум: 64231
Коммент-ев: 0
Репут-я: 24100
