|
ПОМОГИТЕ НОВОРОЖДЕННОЙ девочке (25 дней) с пороком серца
|
|
|
oksikrai
| Дата: Пятница, 2016-05-20, 00:33 | Сообщение # 1 |
|
Сообщений: 23
Город: Севастополь
Район: Малахов Курган
| Доброго времени суток, обращаюсь к Вам с последней надеждой на ПОМОЩЬ, жительница Севастополя, мама, Крайнова Валентина, новорожденной девочки Крайновой Николь, которая находится в тяжелом состоянии. Диагноз: порок сердца.
Коротко изложу предысторию рождения:
Беременность была осложнена вирусным заболеванием в первом триместре беременности.
Второе УЗИ показало: Агенезию мозолистого тела плода, ВЗРП - I степени, вентрикуломегалию, гиперплазию плаценты, маловодие.
Меня направили на анализ околоплодных вод в Симферополь, клинику "Генезис". Амниоцентез был произведен с оплатой 6 тысяч, анализ не содержал объективной информацией.
Моя мама, имея 15-летний стаж работы в роддоме и детской реанимации, настаивала на прерывании беременности, но созданная перинатальная комиссия во главе с заведующей перинатальным генетическим центром в Москве, Жученко Людмилой Александровной, и ведущим специалистом нашей больницы убедили меня в сохранении беременности за отсутствием инвалидизирующих патологий.
Дубликат протокола Перинатальной комиссии на руки не был выдан и вообще исчез до сегодняшнего дня (я требовала ксерокопию 17.05.16). Строжайшим образом соблюдала все рекомендации врачей и верила им.
Ребенок родился в срок, пройдя полный гистологический срок развития.
25 апреля 2016 года.
масса тела 1 кг 840 гр
рост 46 см
В тяжелом состоянии (хотя роды прошли физиологически без особенностей).
Диагноз: ВПР (агенезия мозолистого тела), ВЗРП - III степени, вентрикуломегалия.
На третий день переведены в отделение ИБОНиН, где нахожусь по сей день.
Состояние ухудшается. Питание пирантеральное. УЗИ сделанное в роддоме исчезло. На последующих УЗИ обнаружился поликистоз почек. Падает гемоглобин, проведена 14.05.16г. гемотрансфузия. Ребенок 20 дней получает антибиотики, трансфузионная терапия отменена, видимо по причине невозможности колоть, даже сосуды не выдерживают. Ребенок провел в реанимации 3 дня в роддоме и на три дня экстренно забрали с ИБОНиН. На вопросы о состоянии ребенка информация каждый день с точностью да наоборот и чувствуется, что ситуация зашла в тупик.
Мое письмо не жалоба, а крик о помощи. Мы благодарны врачам за их знание и отношение к таким тяжелым детям, за их труды, но видимо резерв исчерпан.
Откликнулся перинатальный центр Алмазова в Санкт-Петербурге и Пермский кордиоцентр, заведующий доктор Синельников Ю.С., но состояние ребенка не терпит отлагательства и набирания веса. За 20 дней ребенок набрал 140 гр. Появился белок в моче. Резко увеличилась печень. ЧСС в покое 170-180 ударов в минуту, ЧСС при беспокойстве 180-190 ударов в минуту, ЧД 120 в минуту, отдышка 100 в минуту.
На сегодняшний день состояние ребенка требует срочного оперативного вмешательства.
В ГБУЗС ГБ №5 сказали, что нет у них возможности доставить нашу девочку до какого-либо центра с квалифицированным специалистом и спецоборудованием на самолете и «летите своим ходом, если доживете, то хорошо».
Помогите! Помогите быстрее оказать помощь ребенку. Верю в ваших силах и власти помочь новорожденной девочке обрести облегчение в страданиях.
Место нахождения ребенка:
ГБУЗС ГБ №5
УЗОМ и Р отделения ИБОН и Н 3 этаж, город Севастополь, проспект Острякова 211а, № истории болезни 4383
Крайнова Николь Александровна
Мать: Крайнова Валентина Николаевна тел. +79788118376
Отец: Крайнов Александр Геннадьевич тел. +79787891255
|
| |
|
|
|
Komar
| Дата: Пятница, 2016-05-20, 04:19 | Сообщение # 2 |
|
Сообщений: 9345
Город: Севастополь
Район: Севастополь
| Какую конкретно помощь вы хотите ?
|
| |
|
|
|
oksikrai
| Дата: Пятница, 2016-05-20, 08:05 | Сообщение # 3 |
|
Сообщений: 23
Город: Севастополь
Район: Малахов Курган
| нам нужна помощь в транспортировке со спецоборудованием и медперсоналом
|
| |
|
|
|
Komar
| Дата: Пятница, 2016-05-20, 09:44 | Сообщение # 4 |
|
Сообщений: 9345
Город: Севастополь
Район: Севастополь
| Государственные службы не могут этого обеспечить ? Напишите Аксенову , Меняйло, Медведеву, Путину
|
| |
|
|
|
Komar
| Дата: Пятница, 2016-05-20, 09:44 | Сообщение # 5 |
|
Сообщений: 9345
Город: Севастополь
Район: Севастополь
| 8800506001 и +79789091510 - телефон горячей линии Аксенова , в интернете этот номер.
|
| |
|
|
|
rizhik
| Дата: Пятница, 2016-05-20, 10:04 | Сообщение # 6 |
|
Сообщений: 43664
Город: Севастополь
| Документы под грифом- совершенно секретно?
|
| |
|
|
|
oksikrai
| Дата: Четверг, 2016-05-26, 21:04 | Сообщение # 7 |
|
Сообщений: 23
Город: Севастополь
Район: Малахов Курган
| Гос. службы не могут нам помочь, сказали что нет у них возможности. А документы нам на руки почему-то не дают... выдали только выписки с роддома и все! Сколько ходила все никак не могут выдать карточку, то обеды у них, то им некогда, то проверки приехали, то еще какой геморрой выскочил... Эти врачи и сами себе противоречат: один говорит: "ваша девочка идет на поправку", другой: "Ну она у вас эту секунду живет, а следующую нет"... Я вся на панике и не знаю уже как и к кому обратиться, чтобы могли помочь и полностью прояснить ситуацию... Но при этом говорят, что срочно нужно оперировать, но возможности довезти нет, хотите езжайте своим ходом! Ну как это вообще такое возможно?!!Что за отношение?!!
Спасибо за телефонные номераДобавлено (26.05.2016, 21:04)
---------------------------------------------
Сегодня на спецборту МЧС нашу девочку отвезли в Санкт-Петербург)))) Мое письмо дошло!!!!))
|
| |
|
|
|
ПочтиДобрая
| Дата: Четверг, 2016-05-26, 21:43 | Сообщение # 8 |
|
Сообщений: 873
Город: Севастополь
Район: возле моря..°{Love}°
| Видела сегодня эту новость в инете. - здоровья вашей малышке. Молодцы что добились !
|
| |
|
|
|
Marisha85
| Дата: Четверг, 2016-05-26, 21:45 | Сообщение # 9 |
|
Сообщений: 1156
Город: Севастополь
Район: Гагаринский
| Цитата oksikrai (  ) Сегодня на спецборту МЧС нашу девочку отвезли в Санкт-Петербург))))
Здоровья-здоровья-здоровья малышке крепкого! Родителям веры! Всё будет хорошо!!!
|
| |
|
|
|
Анастасия_Дмитриевна
| Дата: Четверг, 2016-05-26, 21:50 | Сообщение # 10 |
|
Сообщений: 14115
| Всех ангелов-хранителей вам в помощь. Здравия!
|
| |
|
|
|
lisyonok81
| Дата: Четверг, 2016-05-26, 22:03 | Сообщение # 11 |
|
Сообщений: 99
Город: Севастополь
| oksikrai,Понимаю,что со стороны советы легко давать,но всё же,а если записать разговор с мед.персоналом на телефон и обратится на телевидение с просьбой о помощи.
|
| |
|
|
|
Komar
| Дата: Четверг, 2016-05-26, 23:36 | Сообщение # 12 |
|
Сообщений: 9345
Город: Севастополь
Район: Севастополь
| Цитата oksikrai ( ) Мое письмо дошло!!!!))
Куда писали? Мои поздравления, что у вас получилось!!!! Выздоровления малышке !!!
|
| |
|
|
|
oksikrai
| Дата: Пятница, 2016-05-27, 10:16 | Сообщение # 13 |
|
Сообщений: 23
Город: Севастополь
Район: Малахов Курган
| спасибо всем большое за поддержку и пожелания))) Писала письмо президенту РФ, Министерство здравоохранения и в МЧС РФ.
|
| |
|
|
|
kod
| Дата: Пятница, 2016-05-27, 12:46 | Сообщение # 14 |
|
Сообщений: 4680
Город: Севастополь
| oksikrai, новости прочитала сегодня в интернете! пусть все будет во благо ребенка.
|
| |
|
|
Форум: 64231
Коммент-ев: 0
Репут-я: 24100
