Созванивалась с Сашей, Андрюша очень слаб, практически не отпускает от себя маму. Поэтому по поводу донорства звонить напрямую Саше!

Создала кошельки WebMoney (просьба пользоваться если нет возможности перевести на счет):
R280052562063 - рубли,
Z162091264347 - доллары
E292529131181 - евро
U372043261063 - гривны
Большие суммы сразу некидать

Новости от Кати: сегодня подарили кровь, сделали переливание, Андрюше сразу стало намного легче, а то у него очень упал гемоглобин и уровень тромбоцитов. Так что проблема доноров все еще актуальна! Говорили не долго. у Кати совсем не было времени, созванивались три раза, не дольше минуты-двух получалось. Главное что сегодня Андрюша чувствует себя лучше. Александр сегодня выехал в Киев.
Забыла сказать: мне передали наличкой 1520 гривен, которые сегодня я положила на счет Александра. Позже принесли еще 500 гривен. В понедельник должны передать еще, потом положу на счет.

Новости: делали сегодня анализы, спинной мозг пока не задет, что внушает оптимизм.

Сегодня пришли только 2 донора, это очень мало! Пришли только с 3-й группой, а нужно еще пару человек с первой ,насколько я поняла можно на крайний случай и Андрею ее давать ,к тому же они должны людям, которые поделились в трудный для Андрюши момент ценной кровью.

Сегодня пришло намного больше людей. Саше постоянно приходят платежи, он все отслеживает. Просит передать огромное спасибо всем, кто отзывается.

Всем доброго вечера! Наконец добралась до компьютера. Сегодня Андрюша себя намного лучше чувствует, хорошо ел и даже согласился посмотреть мультик. ЗАвтра начинается химия.

Всем привет! Новости об Андрее: сегодня с утра у него была температура 39, долго сбивали, но сбили. Началась химиотерапия, капельницы круглыми сутками, и это не считая еще таблеток. Андрюша пока не унывает, даже смотрит мультики и много ест, это обусловлено, как мне сказала Катя, приемом гормональных препаратов. Держим кулачки, чтобы первый блок прошел хорошо!

Сегодня новости не очень хорошие: пункция показала, что химия не дает достаточно хорошие результаты, процент бластофагов завышен, будут усиливать интенсивность химиотерапии и Андрюшу переводят в группу повышенного риска. Но мы должны верить! Я верю что Андрюша поправится! Надеюсь вы со мной тоже!

Всем доброго дня.
От всей души благодарим всех, кто нам помогает. Ваша поддержка нам очень нужна.
Спасибо большое за деньги и посылки которые вы нам высылаете. Ребенку очень нравятся игрушки и книжки которые ему передали.
Теперь по поводу лечения. К сожалению оно проходит не так как бы нам хотелось. но все равно результат есть. Андрею со вчерашнего дня разрешили есть молочные каши и тушеные овощи, так что теперь думаю лечение пойдет веселее. К сожалению к нему меня пока не пускают, видимся только в окошко. Сейчас ему капают химию. Процесс идет.
На неделе наконец то определился с жильем, хоть и далеко, зато недорого и на выгодных для меня условиях. Теперь есть возможность нормально готовить.
Что касается доноров, то здесь ситуация такая - необходимо чтобы постоянно было в запасе по одному пакету тромбоконцентрата и пакету эритроцитарной массы. Хранятся они не долго. Поэтому нужен постоянный запас живых людей, которые могут эту кровь сдать. Пусть даже они переболели гриппом. Если есть желание, пусть со мной свяжутся и я их запишу, и по мере необходимости вызову. Обычно в неделю требуется 5-6 человек, при условии, что часть людей отсеивается.
Сколько необходимо денег на лечение сказать невозможно. Во первых никто не знает как пойдет лечение. Во вторых, многие препараты покупаются за свои деньги, иногда даже докупаются лекарства, которые бесплатны, потому как они заканчиваются в больнице. Опять же иногда и платные лекарства закупаются спонсорами и отпадает необходимость их приобретать.

, Андрей Конюхов, Севастополь, острый лейкоз! Нужн
Всем здравствуйте! Прошу прощения за долгое молчание, я тут приболела и долго не могла собраться и написать все новости.
Лечение продолжается, идет с переменным успехом. Бывают дни когда все в порядке, бывает Андрюша реагирует температурой или повышением давления. Еще 7-го марта у Андрюши выпали волосы. Давали усиленный курс антибиотиков, у Андрея воспаляются и плохо проходят ссадины. Периодически дают анальгетики чтобы он мог нормально поспать. В конце недели должны делать пункцию и смотреть на реакцию организма на измененный курс лечения.
Катя держится с трудом, недосып уже хронический. Как назло ко всем трудностям добавляются бытовые мелочи: сломался кварц и вентиляция, в палате жара, а окна открывать нельзя по понятным причинам.
Доноры... они нужны всегда... перед 8-м марта Андрюша вообще остался без донорской крови из-за ... недоразумения. Немного информации про донорство для тех, кто захочет помочь. Перед переливанием донорскую кровь проверяют на вирусы, делают это в отдельной лаборатории. Так на этой стадии у 2-х доноров выявили гепатит. Результаты анализов действительны в течении 5 дней, именно в такой срок производится "слив" крови. Полученный из крови тромбоцонцентрат вливают (если я не ошибаюсь) в течении 3-х суток. Поэтому, если вы решили стать донором:
1) проанализируйте подходите ли вы по всем параметрам (ссылку я давала;
2)вам нужно сдать кровь на анализ (прямо там в клинике);
3)если анализы хорошие то в течении 5- дней сдается уже кровь.
Иногда совмещают анализы и сдачу крови чтобы человек не ходил 2 раза, но в идеале по очереди. Поэтому, если сдали кровь на анализы, пожалуйста, воздержитесь от алкоголя пока не сдадите кровь, вы можете подвести родителей. Они рассчитывают на определенное количество доноров без запаса, потому как анализы дорогие (200 гривен за одного человека), больница накладывает ограничения на количество препаратов крови на изготовление и т.п., поэтому если уже договорились - держите слово, не идите на попятную.
Спасибо всем помогающим, и тем кто идет сдавать кровь, и кто собирает посылки, и кто высылает деньги, и кто готовит для Андрюши и Катюши в Киеве всякие вкусности и подкармливают их там. Помощь эта неоценима, ее не измерить и не выразить словами. Огромное вам всем человеческое спасибо!

Я с не очень хорошими новостями. Пункция опять не получилась, опять периферическая кровь оказалась в анализе. Из-за угрозы жизни Андрея химию прерывают, нужно дать организму справится с инфекцией. Пункцию будут делать позже. Катя очень расстроена и всех убедительно просила: ЗАВТРА ей НЕ ЗВОНИТЬ и с днем рождения НЕ ПОЗДРАВЛЯТЬ!!!!

На сегодняшний день ситуация у нас такая.
У Андрея с воскресенья почти не спадая держится температура 38,5. Сбивается очень неохотно уколами. Причину точно назвать врачи не могут, но предполагают, что это связано с тем, что у ребенка весь рот в сильных язвах. Вызваны они грибком, который образовался из-за сильных доз антибиотиков.
В понедельник была вторая контрольная пункция - спинно мозговая и костного мозга. Спинно мозговая была удачна, костного мозга - нет. Пришлось переделывать повторно - опять неудачно. В итоге, третью делать не стали по причине того, что решили первоначально купировать инфекционный процесс, который вызывает температуру. Состояние ребенка оценить мне сложно, потому как меня по прежнему к нему не пускают. Общаемся в окошко по телефону.
Тем не менее ребенок играет, рисует, смотрит мультики, пытается освоить развивающие материалы.
С донорами ситуация неопределенная. Люди по прежнему нужны. Список доноров подходит к концу. Новые люди, к сожалению, пока не звонят. Сегодня ходил в одно из военных учебных заведений с просьбой оповестить курсантов о необходимости донорской крови. К сожалению, на прием к начальнику института не попал, информацию передал дежурному офицеру. Обещали принять в работу и распространить среди курсантов. Надеюсь на успешный результат. Потому как на следующую неделю людей может не хватить

Вчера вечером вышел про Андрюшку сюжет по телеканалу НТН. Сразу были звонки. Люди предлагали сдать кровь в других городах, что нам к сожалению не подходит. Сегодня отзвонились люди из академии МВД, есть курсанты, пожелавшие помочь. Так что на данный момент вопрос донорами пока решен.
С завтрашнего дня возобновляется химиотерапия.
Сегодня, наконец-то, удалось повидаться с ребенком. Он очень слабенький. На ножках стоит еле-еле. Когда ходит - сильно хромает. Но очень хочет гулять и играть. В палате ему конечно же скучно. Ротик у него - это просто ужас. Все губки - одна сплошная зарубцевавшаяся язва. Ждем не дождемся улучшений, чтобы можно было подолгу гулять. Недалеко от больницы есть зоопарк, обязательно туда его сводим.
За то время, что я его не видел, он очень изменился. Про взгляд я даже говорить не хочу.... Андрей понимает все с ним происходящее. Очень серьезен. Мало улыбается. Старается терпеть боль и жалуется только когда нет сил терпеть. За эти почти два месяца он стал маленьким мужчиной, шагнув на многие годы вперед....

Добрый вечер. Спасибо всем огромное за помощь и поддержку. Сегодня к нам пустили папу и впервые за последние почти 3 недели Андрюшка уснул практически сразу и спокойным сном, как будто забыв про постоянные боли в спине и в ножках. Ротик чуть поджил, и он уже может потихоньку есть, не делая перерывы на то, чтобы собраться с силами и перетерпеть каждый съеденный кусок, однако до полного заживания далеко. Но, несмотря на это, время не терпит и сегодня ему ввели последнюю дозу аспарогиназы, на чем первая часть протокола заканчивается.Если все будет нормально, завтра его опять до вторника отключат от систем и к нам снова пустят папу. Во вторник начинается вторая часть протокола, которая продлится 28 дней, если все будет в порядке. Приблизительно через 3 недели-контрольная пункция, будем надеяться, что хоть она будет результативной.А потом-6 блоком интенсивной химеотерапии.....

Вчера и сегодня нас отпускали погулять, на часик. Как мы этому обрадовались. Пускали машинку на радиоуправлении, просто ходили по улице. Ребенок много смеялся, пытался бегать. Думали, ну вот, наконец то наступила передышка. Но зря мы расслабились. При последнем анализе крови выявили гепатит С. Его нам занесли во время лечения. Вероятно при переливании. Мы сперва подумали ошибка. Но повторный результат в другой лаборатории был таким же. Врачи как и следовало ожидать разводят руками. Мы в шоке...

В субботу докапали последнюю химию, малой перенес хорошо, думали восстановимся и-здравствуй долгожданные 2 недели отдыха от больничных условий...Но не тут-то было.. В понедельник опть пошел пегинтрон и ребетол-поскольку и так лечение гепатита было отложено больше чем на наделю... и опять та же история, что и в прошлый раз-рвота, температура за полчаса до 38.5 и вот уже четвертые сутки " на привязи" у аппарата и с круглосуточными антибиотиками. Сразу обвалились все показатели крови и в понедельник перелили R-массу, а сегодня будут переливать тромбоконцентрат. И опять мысль о том, что это лекарство из тех же упаковок, которые были перегреты. Мы решили, что третий раз рисковать не будем и от последней пачки пегинтрона, который тогда полежал при 10-15 градусах отказались. Безумно жалко денег-лучше бы на эту сумму купили холодильник в больницу. Вчера заказали новую партию пегинтрона и Саша договорился с другом, что тот будет хранить лекарство у себя, в хорошем холодильнике. его жена фармацевт и за условиями хранения проследит. когда заказывали в аптеке сказали, что для пегинтрона температура в +10 уже критична(((((Посмотрим, как малыш отреагирует на лекарство в понедельник... Сегодня же продолжим принимать ребетол, тоже завтра будет видно, как пойдет. Если все будет нормально, нас на понедельник будут готовить к выписке, скорее всего, всего на недельку, поскольку вторую мы уже "прокапали". Что с нами делать дальше-пока не решено. Врачи будут собирать консилиум с зав. центра, зав. лабораторией и зав. отделениями. Наша заведующая, Наталья Александровна, против высокодозовой химии , поскольку считает, что 3 блока, а потом еще 2 протокола ребенок с гепатитом не перенесет, а если перенесет, то с очень тяжелыми последствиями. при этом она, как я поняла, ставит под сомнение те 30% которые все-таки показала в остатке пункция, сделанная на 15-й день....Мне сложно что-то говорить, поскольку я не врач и не знаю всех особенностей диагноза и лечения, но вся проблема в том, что если они изберут путь более легкой химии, повышается вероятность рецидива....((((((В общем, даже боюсь уже спрашивать у врачей, поскольку хочется услышать за эти 3 месяца хоть что-то хорощее, но надежды на это как-то все меньше(((

Ура!!!Нас наконец-то выписали...До понедельника))))А в понедельник-обратно, на м-протокол, гепатит у Андрюшки подтвердился (впрочем, еще слишком рано для положительного результата лечения, тем более, что последние 2 недели мы практически ничего от гепатита не принимаем), а у меня-ничего. и это не может не радовать. Зато есть другие новости-вчера в больнице было собрание и всем родителям было сообщено, что бесплатные лекарства закончились и большая часть лечения дальше будет за свой счет. Практически все родители в отделении в шоке. Для нас это не столь неожиданно и ужасно, ведь за первые 2 месяца лечения на втором этаже ушло около 50000 грн и только в последний месяц мы отдохнули от этих безумных трат (ну, разве что на пегинтрон ушло 16 000 грн). Метотрексат пока есть, но вот противогрибковых амфолипа и амфотреда нет,как и некоторых антибиотиков, которых нет в Украине вообще и при необходимости нужно будет срочно искать. При всем этом пациентам не разрешается открывать благотворительные счета для перечисления денег, поскольку в отделении все для лечения есть, благодаря спонсорам. У нас даже в справке , которую мы попросили для обоснования помощи (не знаю, Саня успел ее выложить или закрутился...)написано, что мы нуждаемся в помощи на приобретение жизненно необходимых препаратов для лечения гепатита, а все лекарства для химиотерапии в отделении есть. А ведь кроме лечения детей нужно чем-то кормить, поскольку после химии они в еде ну О-ч-е-н-ь переборчивые, где-то жить, поскольку одна мама просто не в состоянии решить все возникающие вопросы....Так что в нашей стране все как всегда. При этом нужно отдать должное Наталье Александровне (зав. отделения),которая делает все, чтобы по возможности облегчить положение пациентов. И всех своих пациентов не только знает по именам, но и точно знает, в каком сотоянии в данный момент они находятся.У нас так и получается, что помимо лечащего врача, она практически каждый день делает обход и всегда она в курсе наших дел и при необходимости корректирует лечение. На лечащего врача тоже пожаловаться не могу-она всегда внимательно осматривает малого (этим она выгодно отличалась от некоторых других врачей еще когда мы на 2-м этаже лежали и встречались с ней когда она была в роли дежурного врача, а у нас возникали разные проблемы), всегда находит к нему подход. Единственное, она безумно злится, когда я, наученная на отделении ИХТ по 1000 раз все переспрашивать в 10-й раз спрашиваю, что ребенку можно есть, можно ли ему снаять маску и т.д))))Но это уже производственные трудности...
Хочется сказать большое спасибо всем Вам, тем, кто помогает, чем может. Без Вас и Вашей помощи, Вашей поддержки было бы гораздо сложнее.

М-да, как же все-таки хочется домой, если не совсем, то, хотя бы из больницы...Андрюшка третий день под круглосуточной капельницей итолько сегодня температура приспала до 37.1 в максимуме....А вчера и позавчера скакала до 38, причем было непонятно, что является основной причиной-вроде и антибиотики колят и ротик начал после капельницы с флюконазолом подживать, а вот температура все никак...Причина стала ясна вчера днем, когда около 16 часов малыш не выдержал и пожаловался, что болит ручка под периферичкой....Сняли бинты и пластырь и увидели....большую шишку с кровью и попавшее под кожу лекарством-игла выскочила из вены и все нагнеталось мимо. Переставили....Ручки уже так исколоты, что пришлось ставить в изогнутую вену и чтобы иголка не упиралась, периферичку поставили не до конца и прикрепили пластырем...и, конечно, как это с нами обычно бывает ближе к полуночи пластырь отошел и аппарат, прогоняющий лекарства с постоянной скоростью стал давать сбои...К полуночи мы стали перед выбором-либо переставлять периферичку у практически уснувшего ребенка либо всю ночь дежурить над аппаратом и восстанавливать его работу после сообщения об ошибке...Анализы у нас соответственно упали, лейкоциты-очень низкие вчера, сегодня потихъоньку пошли на восстановление, а вто тромбы падают и весьма возможно понадобится переливание тромбомассы.На пока врачи дают возможность организму восстановиться самому, а как получится-завтра по анализам будет видно.Андрюшка стал плохо есть, что для него нонсенс и только теперь я поняла, каких усилий ему стоило кушать на первом протоколе, когда весь рот сочился кровью и буквально ивого места на языке не было......Сегодня ему полегче и к вечеру нас отключили от инфузии, чтоб он чуть отвлекся....И через 10 мин у нас началась рвота-то ли последствия метатрексата, то ли накапившаяся реакция на лекарства. Погуляли, врожде прошло, но стоило ему по возвращении откусить буквально кусочек хлеба, как тошнота вернулась, да еще и головная боль добавилась....Так что вот такими темпами мы постепенно движемся ко второму блоку метатрексата и это при том, что сейчас мы опять делаем из-за анализов перерыв в приеме ребетола и пуринетола((((В общем с 17 апреля, когда нам был поставлен диагноз гепатит,мы успели пройти только месячный курс лечения, а нужно-полгода...