Настя Сябро, 9 лет. Украина, г. Гурзуф. Острый лимфобластный лейкоз, рецидив.
Когда у Наташи родилась единственная и безумно любимая ею дочка, маминому счастью не было границ и приделов, не смотря на все трудности в ее жизни, но мы не об этом.....
Настя росла здоровым, добрым и жизнерадостным ребенком. Утешала маму, когда от них ушёл папа и своими маленькими ручками вытирала Наташе слёзы и крепко обнимала, чтоб та не плакала.... Но, когда Настеньке исполнилось 6 лет, в дом пришла беда. Страшный диагноз - острый лимфобластный лейкоз, как гром среди ясного неба.... эти страшные слова поделил жизнь этих двух девочек на «до» и «после»...... Долгие месяцы борьбы с болезнью, и вот заключение врачей: у Насти РЕМИССИЯ!!! Счастью не было придела, и Мама и Настя прыгали и кричали от восторга в день выписки, не смотря на то, что каждые три месяца должны сдавать контрольный анализ и пить много поддерживающих и востанавливающих Настин организм препаратов. Мужественная, маленькая девочка победила рак!!!
Казалось, что ничего страшного уже не произойдет в этой маленькой, но дружной семье, но, нет...... судьба распорядилась иначе, и в феврале 2013 прозвучали страшные слова – РЕЦИДИВ. И Настя снова в больнице.
Теперь для излечения Насти необходима ТКМ - трансплантация костного мозга от не родственного донора. В Украине такую операцию не делают.
На сегодня с Клиники детской онкологии и гематологии Lalla Seragnoli, г. Болонья, Италия, готовы принять Настю на лечение. Но для этого необходимо собрать 72 987, 21 евро.
На данный момент малышка находится в РДКБ г. Симферополя в отделении онкогематологии. Настеньке делают очередной блок химии, но скоро будет последний блок, после которого необходимо будет уезжать в Италию. У девочки хорошие шансы вернуться к полноценной жизни, просто для этого нужно время и деньги.
Настёна уже через многое прошла..... Девочка в свои 9 лет знает что значит бороться за свою детскую и бесценную жизнь..... Настенька ведёт такую борьбу с этой болезнью, которая не каждому взрослому по силам. Однако девочка не знает самого главного. Как это ни цинично звучит, но ее здоровье и сама жизнь оценены в 72 987, 21 евро.
Мама обращается к добрым и отзывчивым людям с просьбой помочь ей спасти единственную дочь. За время лечения эта маленькая семья осталась даже без жилья и сейчас их домом является Симферопольская больница.... Денег нет, и времени на их сбор крайне мало.
Помогите маленькой Насте, ведь она так хочет жить, она так отчаянно борется!
В наших с вами силах дать Насте шанс на жизнь и счастливое детство!!! Важна любая помощь! РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Доброй ночи друзья!У нас хорошая новость,нас отпустили домой,с условием что мы найдем препарат,который нужно принимать Настенке,мы его конечно же нашли.Нашей радости небыло предела.Перед самой выпиской чуть не сорвалась наша поездка домой,Настенка потеряла сознание,упало давление.Но Слава Богу быстренько пришла в себя.Она часик полежала,еще около часа за ней наблюдала врач и в 19:00 мы уехали из больницы.Сейчас чувствует она себя хорошо,передает всем вам БОЛЬШОЙ привет!
10.07.13г.
Новости от мамы:
Простите, что так долго не выходили на связь, проблемы с интернетом.
Мы с Настей сейчас находимся в Алуште. У Настюши все хорошо, чувствует себя нормально, кушает, Слава Богу.
Про больницу даже не вспоминаем, хотя понимаем, что скоро 15 июля и нам нужно возвращаться обратно.
Спасибо всем и каждому за помощь моей Настюше. Храни Вас Бог.
16.07.13г.
Наталья Шипецкая
Доброй ночи друзья!Вот мы и вернулись обратно в больницу.Отдохнули хорошо,Настюшка даже поправилась на один килограмм.Вчера был сумасшедший день,проходили всех врачей,сдавали много анализов.А вечером я узнала что оказывается надо еще раз передавать кровь в Италию через какую-то семью,через самолет,который уже вылетал через час.Я очень сильно перенервничала,но слава Богу успели отдать кровь.С вечера нам сказали не кушать и не пить,так-как будут ставить центральный катетр,мы так и сделали.Настенка ничего не ела,пока ее не забрали в реанимацию,это было 12:45.Обычно уходит на всю эту процедуру один час,а Настюшки небыло 4 часа,я себе места не находила,в голову лезли разные гадости.Когда привезли ее,она была вся опухшая и оттекшая.Очень долго отходила от наркоза,поднялась температура,все болит.В часов 8 она покушала и сейчас уже спит.Подключать сегодня не решились.Вот такие у нас новости.Спасибо что остаетесь с нами.Храни вас Господь!!!
17.07.13г.
Наталья Шипецкая
Доброй ночи!У нас продолжение вчерашнего дня.Настену решили не подключать к аппарату,пока не сделают рентген,так-как слышались какие-то шумы с правой стороны легкого.После снимка нас направили на узи сердца,сказали что все хорошо.Только мы зашли в палату,нас опять отправили на узи плевральной полости(легких),там обнаружили скопления чего-то,скорее крови,кубиков 20,как мне сказали.У Настены начала подниматься температура 38.7.После результатов рентгена ко мне подошла наш врач и сказала,что к нам прийдет хирург,послушает Настену,потому-что надо начать химию,а с этим делом очень опасно.Хирург пришел,послушал и сказал,что надо делать пункцию и высасывать от туда эту кровь,чтоб небыло осложнений.У Настены была истерика,говорит,мама,почему Я.Слава Богу высосали очень быстро 30 кубиков,дыхание стало лучше.После этого у Настены резко упал гемоглобин,переливали кровь.Она очень сильно хотела кушать,но не дождалась,заснула,очень тяжелые для нее эти дни.Господи Спаси и Сохрани мою кровиночку,дай ей сил и терпения!
18.07.13г.
Наталья Шипецкая
Доброй ночи!Настюшка чувствует себя нормально,но на сегодняшнем узи нам сказали что жидкость опять в легких и больше чем вчера.Хотели Настену сегодня подключить,но побоялись последствий.Вот такие новости.Посмотрим что скажут,на завтра планируют отсасывать кровь из легких.Всем доброй ночи и большое спасибо за помощь!
19.07.13г.
Наталья Шипецкая
Доброй ночи!Сегодня на УЗИ нам сказали,что жидкость остается,но больше по объему она не стала.Дай то Бог чтоб она сама рассосалась.Настюшка чувствует себя нормально.Играет с детками в игровой,аппетит хороший.Вечером переливали тромбоциты,может так быстрее все пройдет.Завтра будут за Настеной наблюдать,а в воскресенье хотят подключить,чтоб в понедельник начать блок.Вот такие новости у нас.Спасибо вам наши хорошие за вашу помощь и моральную поддержку.
20.07.13г.
Наталья Шипецкая
Доброй ночи!У Настюшки дыхание становится лучше.Так что завтра ее уже подключают.Сегодня прогулялись на последок перед химией,набрались сил и готовы в бой.Помолитесь пожалуйста за рабу Божию отроковицу Анастасию.Храни вас всех Господь!
22 июля в 22:42 Наталья Шипецкая Доброй ночи!У Настюшки начался 6 блок. С утра сходили сделали рентген, потом УЗИ легких. Сказали что уже намного лучше и начали химию. Настена чувствует себя нормально. Утром ввели химию Винкристин струйно, в обед поставили капать гормоны и поставили химию Метотрексат на 36 часов. А в часа 2 дня Настена пошла на пункцию лечебную (после которой нужно лежать вверх ногами пол часа и 1,5 часа просто на спине без подушки) и костномозговую пункцию, которую отправили в Киев на проверку. За две пункции Настена получила от нашего врача маленькие презенты, тут это называют коробкой храбрости, детки которые не плачут на пункции получают презент... А Настюшка получила даже два. Вот такие новости у нас!
23 июля в 22:04 Наталья Шипецкая Здравствуйте друзья! Настюшка чувствует себя нормально, только вот гормоны начинают портить настроение, Настена становится плаксивой и раздрожительной. Аппетит есть, кушает хорошо, слава Богу. Начинают болеть ножки от химии Винкристин. Немножко стал кровить катетр, делают постоянно перевязки. Через пару часов наконец-то закончится химия Метотрексат, которую капали 36 часов. Ну вот наверное все новости на сегодня. Спасибо большое, что остаетесь с нами и всегда поддерживаете, это очень важно для нас!
ВНИМАНИЕ!!! ОТЧЕТ!!! На 24 июля для Настюши собрано: Приватбанк - 5253,78 грн (21000,10 грн выведено на скрытую карту) Сбербанк - 8159 руб Мегафон - 7203,53 руб МТС - 1238 руб Вебмани - 350 грн Яндекс деньги - 979,75 руб Билайн - 1858,74 руб Киви - 1188,02 руб Собрано за период с 17 июля по 24 июля - 5603,78 грн + 20627,04 руб (5156,76 грн) = 10760,54 грн = 996,21 Евро ИТОГО собрано: 25594,45 Евро Осталось собрать: 47492,76 Евро
23 июля в 22:04 Наталья Шипецкая Доброй ночи друзья! Настена чувствует себя нормально, вот только настроения нет. Психует, обижается, плачет, как будто ее подменили. Ни с кем не разговаривает, меня от себя не отпускает ни на шаг. Центральный катетр продолжает кровоточить, делают перевязки, но менять не хотят, боятся повторной ситуации. Еще два дня и блок закончится.
Доброй ночи! Настюшка чувствует себя нормально. Сегодня получала две химии, Винкристин и Онкоспар. От Винкристина у нее разболелись сильно ножки, а на Онкоспаре начало тошнить. Плаксивость продолжается, вечером была последняя доза гормонов. Надеюсь настроение начнет улучшаться, ведь сегодня уже последний день блока. Аппетит более менее нормальный, но уже начинает жаловаться на ротик, что болит. Наверное все. Храни вас всех Господь!
ВНИМАНИЕ!!! ОТЧЕТ!!! На 27 июля для Настюши собрано: Приватбанк - 14318,94 грн (9348.00+39606.00 грн=48954.00грн грн выведено на скрытую карту cо сбербанка) Сбербанк - 49478,67 руб Мегафон - 4220,56 руб Вебмани - 1000 грн Яндекс деньги - 188 руб Билайн - данных нет Киви - 42,49 руб Собрано за период с 24 июля по 27 июля - 15318,94 грн + 53929,72 руб (13482,43 грн) = 28801,37 грн = 2653,50 Евро ИТОГО собрано: 28247,95 Евро Осталось собрать: 44739,26 Евро
Доброй ночи друзья! У Настенки начался стоматит, перестала кушать, говорит больно. Все время тошнит, капают Осетрон (противорвотное). Болят ножки, анальгин делают два раза в день, утром и вечером. Заказали дорогой препарат Вифенд 10 флаконов, от него у Настены быстрее проходит стоматит. Спасибо наши хорошие, за вашу доброту и постоянную поддержку! Без Вас мы никак. Храни вас Господь!
29 июля в 22:36
Наталья Шипецкая
Доброй ночи наши родные Сегодня Настюшка себя чувствует еще хуже чем вчера. Целый день тошнит и началась рвота. Сильно болят ножки, обезболивали уже раз пять Анальгином и капают Кальций, хватает максимум на пол часа, перешли на Кетанов. Сегодня нам привезли Вифенд (противогрибковое), вечером уже начали капать, надеюсь стоматит быстрее пройдет, ей очень тяжело кушать, болит ротик. Интерес пропал ко всему, ничего не хочет, то злится, то плачет. И практически все время спит. Спасибо наши хорошие, за вашу доброту и постоянную поддержку! Без Вас мы никак. Храни вас Господь!
Наталья Шипецкая 02.08.2013 г. Доброй ночи друзья!Мы уже находимся в боксе,нас перевели.Настюшке вчера с самого утра было очень плохо,началась рвота и упало давление.Сразу подключили Биовен,прокапали Тромбоциты.Сильно болят ножки,Анальгин вообще не помогает,Кетанов на пару часов,сказали принимать таблетки Габапентин.От сильной боли в животике Настюшка очень плакала и кричала,начали капать новое лекарство Нексиум.Ночью и рано утром было снова плохо,учащенное сердцебиение,холодный пот и головокружение,давала капельки Валокордин.В обед Настене резко стало плохо,она закричала,,побледнела,сердце так стучало,что видно было как оно быстро стучит через одеяло.После того как она выпила снова капельки Валокордина ей полегчало.Через время Настена начала рисовать,играть в компьютере,смеется,меня веселит(тьфу,тьфу,тьфу,чтоб не сглазить).Передает всем привет и фото со своим любимым питомцем Джеком. И свежее Настёнино фото:
Добавлено (19.08.2013, 01:26) --------------------------------------------- Простите за долгое отсутствие новостей. Пришлось срочно все менять, а на это уходило много времени и сил, но зато есть результаты!!!
Дорогие друзья. Семья! Хотим поделиться с Вами большим количеством очень важных, неожиданных и хороших новостей. Администрация группы обратилась в Русфонд с просьбой помочь Насте в оплате ТКМ, на что Русфонд ответил согласием при условии смены клиники в Италии на клинику-партнера Русфонда Институт им. Горбачевой в Петербурге для проведения ТКМ. Глядя на огромный остаток суммы к сбору на ТКМ в Италии, необходимость сразу после закрытия текущего сбора открывать следующий на проезд, проживание, питание и, самое главное - финансовые гарантии для Посольства, без которых девочки просто не получат визу, а это еще около 15 тыс евро и абсолютное отсутствие времени (Насте остался всего 1 блок химиотерапии после которого необходимо выезжать) - не воспользоваться таким шансом мы просто не имели права. Мы обратились в Институт им. Горбачевой (огромное спасибо волонтерам из Санкт-Петербурга за помощь, поддержку и организацию связи с Институтом) и получили предварительное согласие на лечение Насти! Теперь самый важный момент - сможет ли Россия найти донора для Настюши и сколько будет стоить активация такого донора. Для проведения предварительного поиска донора по базам необходимо проведение типирования, которое было проведено и оплачено в Италии. Мы запросили результаты типирования и до сих пор их не получили по разным причинам: доктор, имеющий доступ к результатам - в отпуске, а больше никто помочь не может. Эта задержка с результатами анализа, которые Италия нам так и не выдала, остановила процесс развития отношений с Русфондом и Институтом им. Горбачевой. Ждать мы больше не можем. Анализ типирования придется повторить в России. На следующей неделе курьер доставит в Петербург образцы крови Настюши для проведения типирования. Анализ делается до 4х недель. По получению результатов будет проведен предварительный поиск донора для Насти и озвучена стоимость его активации (по данным из Института стоимость активации поиска донора и доставки костного мозга в Россию варьируется от 15 000 Евро до 80 000 Евро). Мы очень надеемся, что донор для Настюши будет не за максимальную сумму, иначе, у нас просто не хватит всех собранных средств, чтобы оплатить такой поиск (на данный момент собранная сумма составляет 29479,52 Евро + собранные ранее 30 000 на поиск донора в Италии = 59479,52 + поступления на сбербанк и билайн, которые будут обновлены в понедельник. Русфонд владеет информацией о собранных группой средствах в полном объеме. Мы обратились в тех. поддержку Вконтакте, чтобы понять, что нам делать со сбором средств: закрывать сбор очень рискованно, учитывая максимально возможную стоимость поиска донора и отсутствие на сегодняшний день гарантийного письма от Русфонда. Тех поддержка дала добро на продолжение сбора до выяснения обстоятельств без счета при соблюдении следующих условий: 1) Нотариально заверенная доверенность на сбор на реквизиты волонтеров (договорились об отсрочке до окончания 7го блока химии у Насти) 2) Расписка о том, что если по окончанию лечения Насти будет перебор собранных средств - средства будут пожертвованы в определенный благотворительный фонд на наше усмотрение (мы пока не готовы назвать фонд, слишком неожиданным для нас было такое решение тех поддержки). В любом случае, если возникнет такая необходимость и по окончанию лечения будет перебор средств - такие средства пойдут на лечение других больных детей. Простите, пожалуйста, за такой объем информации. В понедельник мы обновим вместе с отчетом сумму к сбору и выставим собранные за весь период средства. Спасибо всем огромное, что Вы с нами. Если у Вас есть вопросы - задавайте. С удовольствием поясним любой непонятный Вам момент. Искренне Ваша, администрация группы помощи Настюши.
Наталья Шипецкая. Добрый день друзья!!! Извините, что вчера не написала новости. У Настенки после прогулки разболелась ножка, точнее коленка (гуляем на улице только в коляске). Делали два раза обезболивающее. Гладила ей ножки и сама заснула. Сегодня на обходе Настена спросила у нашего доктора, отпустит ли она ее на день рождение домой, на что услышала ответ нет, что в это время у нее будет разгар блока, и что его откладывать нельзя. Она очень расстроилась, когда врачи вышли у Настюшки началась истерика, еле ее успокоила. Ведь она так надеялась день рождение отметить дома. На сегодня отменили антибиотики, последний день будут капать противовирусные и будем переходить на таблетки. Осталась одна промывка. Может завтра отключат. Будем на это надеяться, хочется чтоб Настюшка немножко отдохнула от капельниц. Спасибо вам наши РОДНЫЕ, что остаетесь и проходите вмести с нами этот тяжелый путь. Храни ВАС ГОСПОДЬ!!!
12 авг в 13:3
Дорогие друзья! Хотим сообщить Вам немного новостей от администрации группы. Во вторник кровь Настюши была доставлена с одним из наших администраторов в Санкт-Петербург в институт им. Горбачевой на проведение типирования. Типирование оплачено. Слава Богу, обошлось без проблем с таможней. Результаты типирования будут готовы через 2 недели примерно и тогда после предварительного поиска донора будет ясно в какую сумму нам обойдется его активация и доставка материала в Петербург. Отчет по тратам на типирование будет предоставлен в ближайшее время. Держим кулачки и надеемся, что донор для Настюши будет найден без проблем и не за максимально возможную сумму. Спасибо Вам большое, что Вы с нами.
Наталья Шипецкая
Добрый день друзья!Извините,что снова пропали.Нас отпустили домой на несколько дней.Блок начнется уже в понедельник.Катетер не стали снимать,так что мы в больницу на промывание катетера катаемся каждый день. Настюшка чувствует себя нормально.Ей на день рождение бабушка подарила парик,она очень обрадовалась,что у нее хоть не настоящие,но есть волосы.Внизу фото.
15 авг в 11:07
ВНИМАНИЕ!!! ОТЧЕТ!!! На 17 августа для Настюши собрано: Приватбанк - 18138,80 грн (25000 выведено на скрытую карту) Сбербанк - 55170,12 руб Мегафон - 2787,03 руб Вебмани - 59 грн Яндекс деньги - 0 руб Билайн - 9755,52 руб Киви - 0 руб Выведено средств на приват (учтены в общей сумме): -25000 старый мегафон, - 15000 яндекс = 40 000 рублей Собрано за период с 08 августа по 17 августа - 18138,80 грн + 67712,67 - 40 000 руб = 27712,67 (6928 грн) = 25066,80 грн = 2303,66 Евро ИТОГО собрано: 31780,18 Евро + отложенных 30 000 Евро на поиск донора = 61780,18 Евро
Форум: 64231
Коммент-ев: 0
Репут-я: 24100
